Adaptation des parents et des enfants face à la sclérose latérale amyotrophique : changements, difficultés et besoins
17-05-2022
Résumé
Contexte
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), l’atrophie musculaire progressive (AMP) et la sclérose latérale primitive (SPL), regroupées sous le nom de SLA, constituent des maladies qui limitent la durée de vie des patients, mais qui touchent aussi les familles qui les entourent, surtout lorsque des enfants sont à charge. Bien que des recherches antérieures aient souligné la vulnérabilité des enfants issus de ces familles, ils sont encore souvent oubliés dans les soins de santé. Il est indispensable de soutenir davantage les enfants des familles touchées par la SLA, que ce soit par une aide directe ou par le renfort des parents dans leur rôle parental. La présente étude avait pour objectif de mieux comprendre le ressenti des parents et des enfants, leurs difficultés et leurs besoins en termes de soutien dans les familles confrontées à la SLA.
Méthodes
Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de 8 parents atteints de SLA, 13 parents en bonne santé et 15 enfants, représentant ainsi 17 familles. Les données des entretiens ont été analysées à l’aide d’une analyse de contenu qualitative.
Résultats
Les trois thèmes principaux identifiés concernent (1) les changements dus à la SLA au sein des familles, dans les activités, les rôles et les relations, qui engendrent (2) une situation de détresse dans les familles, qui, à son tour, suscite (3) des besoins de soutien émotionnel, psychologique, éducatif et pratique. Les parents et les enfants comptent principalement sur leur propre famille et leur réseau social pour leur apporter un soutien émotionnel et pratique, tandis qu’ils se tournent vers les professionnels de la santé pour obtenir un soutien éducatif et psychologique.
Conclusions
Les conclusions de notre étude indiquent que les professionnels des soins de la SLA peuvent renforcer l’adaptation des familles à vivre avec la SLA, notamment en encourageant les parents à dialoguer avec leurs enfants sur les nombreux changements, difficultés et besoins que cette maladie leur impose en leur enseignant comment entamer un tel dialogue.
Traduction : Emilie Poissonnier
Source : BMC Psychology
