Développement et évaluation du Telehealth ou Système de Télésanté pour la Maladie du Motoneurone : Le protocole de l'étude TIME

Résumé

Contexte : Pour une prise en charge plus réactive des maladies du motoneurone et des soignants, un système numérique appelé Telehealth (Télésanté) dans les Soins MND (TiM-C) a été créé. TiM-C envoie régulièrement des questionnaires sur les symptômes aux utilisateurs; leurs réponses sont envoyées aux professionnels de la santé (HCP). Pour permettre aux personnes atteintes de la maladie du motoneurone de participer plus facilement aux études de recherche, une plateforme parallèle a été développée à partir de TiM-C, appelée Telehealth en MND-Research (TiM-R). TiM-R peut promouvoir les études, collecter des données et les mettre à la disposition des chercheurs sur la MND.

Objectif : Cette étude comporte 4 modules de travaux (WPs) pour faciliter l'approbation du service, co-développer les systèmes TiM et, évaluer le service. Chaque WP vise à comprendre (1) ce qui aide et entrave l'approbation du système TiM-C en tant que Service National de Santé; (2) quels aspects des soins et de la recherche sur la MND ne sont actuellement pas rencontrés et peuvent être abordés par les systèmes TiM-C et TiM-R; (3) comment TiM-C influence les soins de la MND, du point de vue des personnes atteintes de la maladie du motoneurone, de leurs aidants, et des professionnels de santé et, (4) les coûts et les avantages associés à TiM-C.

Méthodes : Le WP1 (Module 1) utilisera des entretiens semi-structurés avec 10 à 15 personnes impliquées dans l'approbation de TiM-C pour comprendre les obstacles et les facilitateurs des processus de gouvernance. Le WP2 (Module 2) utilisera des entretiens individuels et de groupe avec 25 à 35 utilisateurs (personnes atteintes de la maladie du motoneurone, aidants, professionnels de la santé, chercheurs sur la MND et l'industrie) de TiM-C et TiM-R pour comprendre les besoins actuels non satisfaits de ces groupes d'utilisateurs et comment les services TiM peuvent être développés pour répondre à ces besoins. Le WP3 (Module 3) utilisera une procédure d'évaluation comportant 5 éléments:  le contexte local, l'engagement, les expériences des utilisateurs, l'impact du service et les mécanismes d'action. Une série de méthodes, y compris des audits, l'analyse des données de routine, des questionnaires, des entretiens et des observations, sera utilisée avec les personnes atteintes de la maladie du motoneurone, les aidants et les professionnels de la santé, à la fois ceux utilisant le système et ceux ayant décliné le service lorsqu'ils ont été invités. Le WP4 (Module 4) utilisera les données collectées lors de la procédure d'évaluation et les coûts connus d'effectuer une analyse des conséquences sur les coûts et l'impact budgétaire afin d'explorer le rapport coûts-avantages du service TiM-C. La plupart des données collectées seront qualitatives, avec une analyse thématique et de cadre utilisée pour développer des thèmes à partir des transcriptions et des observations. Les statistiques descriptives ou les tests t et les tests du chi carré seront utilisés pour décrire et analyser les données quantitatives.

Résultats : Cette étude a reçu l’approbation éthique et a commencé le recrutement sur le site 1. En outre, 13 centres spécialisés dans la MND adopteront TiM-C et l’étude TIME, débutant en juillet 2024. L’étude se terminera en novembre 2026 et un rapport final sera rédigé 3 mois après la date de fin.

Conclusions : Cette étude facilitera la mise en œuvre et le développement de TiM-C et TiM-R et évaluera entièrement le service TiM-C, permettant ainsi aux fournisseurs de soins de santé de prendre des décisions éclairées concernant la poursuite de l'implication et contribuer à la littérature plus étendue relative à la manière dont les services de soins basés sur la technologie peuvent affecter les soins cliniques.

International registered report identifier (irrid): DERR1-10.2196/57685.

Traduction: Viviane
Source: JMIR research protocol