Evelyne Dekeyzer

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Juste pour vous décrire mon parcours avec la SLA. Moi je m’appelle Evelyne, âgée aujourd’hui de 63 ans, je viens vous raconter mon histoire avec le cancer, un anévrisme au cerveau et la SLA.

C’était fin 2008, c’était l’année de mes 50 ans que l’on me diagnostiqua le cancer du sein gauche, je croyais à l’époque que c’était la fin du monde…. Après concertation avec les médecins, mon mari et moi validions l’ablation avec reconstruction mammaire immédiate ! Hélas, un an plus tard j’ai demandé d’enlever la prothèse tant les douleurs m’étaient insupportables. 

Août 2010, au « hasard » d’une IRM le médecin détecte 2 anévrismes au cerveau à opérer au plus vite pour le plus gros et, à nouveau je croyais que c’était la fin du monde… heureusement l’embolisation s’est bien passée. Je suis toujours suivie à ce jour pour le deuxième anévrisme qui devrait ne plus m’ennuyer. 
II n’y a peut-être pas de lien entre le cancer, une lourde opération au cerveau et la SLA mais cela m’interpelle souvent… 

Dès 2011, de nombreuses chutes sans raison particulière surviennent, je m’interroge, je fais très attention, c’est alors qu’une connaissance infirmière me suggère la visite chez un neurologue. D’innombrables examens me sont faits et refaits jusqu’au verdict de décembre 2012, « vous êtes atteinte de la sclérose latérale amyotrophique », quésako ??? Nous ne connaissions absolument pas cette maladie, j’ai demandé au neurologue de nous expliquer la maladie, j’étais déjà prête à être opérée, à partir au bout du monde si un traitement était faisable, à prendre un traitement à vie mais pas prête à entendre que cette maladie n’avait pas de traitement et là, à nouveau cette fois c’est vraiment la fin de notre monde…. On apprend chaque jour à vivre avec, on relativise les événements, on essaie de l’oublier parfois, je ne me torture plus l’esprit à me demander pourquoi, comment, de quoi demain sera fait, je vis au jour le jour et c’est bien ainsi, néanmoins ravie de ce que je suis encore capable de faire après 9 ans de diagnostic SLA. J’ai beaucoup de chance d’avoir un mari prévenant, à l’écoute de mes besoins au quotidien, notre fils est très sensible à ma situation, ma famille et mes amis me soutiennent autant que possible mais je ne les ennuie pas avec mes états d’âme, j’arrive à me projeter dans des sorties… Cette période Covid ne m’est pas spécialement pénible étant donné que les sorties étaient déjà peu fréquentes. Nous avons un grand jardin aménagé qui me permet de sortir me promener seule dans mon fauteuil électrique dès que le temps le permet, c’est une vraie source de bonheur. Nous sommes en février, je commence à deviner les premières fleurs ; mahonia, perce-neiges, camélia… ça y est, la nature se réveille !!!

Heureusement je suis atteinte de la forme spinale, apparemment moins vite destructrice que la forme bulbaire, je commence à avoir des problèmes avec les doigts, cela me perturbe pour le moment. La ligue belge et la Loterie nationale nous offrent l’opportunité chaque année de partager un week-end à la mer entre patients atteints de cette maladie et soignants au sein de la ligue, on se revoit chaque fois avec plaisir, on rencontre de nouveaux patients, on reste en contact au-delà des week-ends de contact via les réseaux sociaux, c’est aussi l’occasion pour mon mari de « souffler » le temps d’un week-end, juste du plaisir pour nous. Merci à eux. 

J’ai mis beaucoup de temps avant de pouvoir écrire mon parcours et de le rendre public, aujourd’hui je suis contente d’avoir pu le faire, j’espère que nous nous croiserons au Middelpunt ! 

Evelyne