Kristiaan

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Comment et quand avez-vous été diagnostiqué SLA? 

Les premiers symptômes étaient relativement innocents, je pensais. Durant l’heure du déjeuner, un collègue remarqua un léger tremblement dans mon bras supérieur gauche. Nous avons même fait des blagues à ce sujet. Cela se passait début 2002. Après quelques semaines, les tremblements se manifestaient sur presque tout le bras gauche. Après avoir visité le médecin généraliste celui-ci me référa chez le neurologue. Lors de la première consultation, ce dernier effectua un megtest, qui me donna le sentiment qu’il s’agissait de quelque chose de sérieux. Les semaines suivantes, divers examens furent faits dont une hospitalisation en vue d’une ponction lombaire. En fin de compte il m’informa qu’il avait un pressentiment, mais il voulait une  deuxième opinion et prit rendez-vous chez le Prof. Robberecht à Louvain. Je devais patienter presque 2 mois avant d’aller consulter. Entretemps on me prescrivait “Rilutek”, mais je ne savais toujours pas de quoi il s’agissait. Le 26 juillet 2002 après un examen relativement court le Prof. Robberecht me faisait part du diagnostic “SLA”. 

La maladie vous était-elle familière? Avez-vous été suffisamment informé? 

Non, je n’en avais jamais entendu parler. Je dois ajouter qu’après avoir lu la prescription du médicament  "Rilutek" nous avons entamé des recherches sur Internet au sujet de “SLA”. Il est dur d’avaler ce qu’on lit. En comparant les symptômes, on constate qu’il y a des similarités ici et là. Au moment où on me racontait que je souffrais de SLA, je le présumais depuis longtemps. Lors de la communication du diagnostic, on me transmettait suffisamment d’explication et d’information sur la gravité de la situation.
 

La maladie change votre vie. Comment cela influence-t-il vos tâches ménagères, votre éventuelle situation de travail, vos loisirs? 

C’est juste. La première année cela se passait encore relativement bien, j’ai pu continuer le travail. J’ai aussi pu prolonger mon loisir, la pêche de compétition. Nous entreprenions aussi régulièrement des balades à moto.  Celles-ci étaient vite passées, car quelques deux mois suivant le diagnostic je n’osais plus conduire. Cela devenait trop dangereux, vu le manque de muscle au niveau du bras gauche. J’ai pu continuer la pêche pendant quelques mois, mais ai quand même dù abandonner. J’ai eu beaucoup de peine à m’en séparer, car je faisais la pêche corps et âme. Début juin 2003 j’ai dû arrêter le travail après un événement presque fatal au mois de mai. Pendant les premiers mois, je m’occupais de tâches ménagères, jusqu’à ce que mi-septembre je me suis cassé l’épaule droite suite à une chute. Cela a accéléré mon déclin. 

Comment remplissez vous vos loisirs? 

Je me trouve beaucoup devant l’ordinateur, mais les dernières semaines j’ai de plus en plus de difficulté à manipuler la souris. Nous sommes en train  de résoudre les problèmes de manipulation et communication. Nous faisons appèl pour cela à la Ligue. Comme nous avons acheté un véhicule adapté, nous projetons de faire de plus en plus de randonnées. Le fait que mon amie Regin ne travaille plus nous procure le temps requis. 
 

Comment avez-vous eu contact avec la Ligue? Comment vivez-vous l’offre, les activités? 

Lors des recherches sur Internet concernant SLA nous sommes arrivés par hasard sur le site de la Ligue. A mon regret, j’ai attendu trop longtemps pour m’inscrire. Je connaissais le diaganostic depuis bientôt un an, mais ne pouvais pas me décider d’adhérer. Le premier contact avec la Ligue fut avec son président, suivi de son épouse, à qui nous pouvons nous adresser pour tout. Cela vaut aussi pour l’administration. La Ligue propose une vaste gamme de soutien, à chaque question il existe une répo nse adéquate ou une solution. Les activités aussi sont bien mis au point, quelque chose pour tout le monde. Nous avons pu nous en rendre compte lors du weekend de contact. 

Le contact avec d’autres personnes atteintes est-il précieux pour vous?

Oui, bien sûr. Durant le weekend de contact passé au Coq (De Haan) (le premier en ce qui nous concerne) nous avons échangé des expériences et reçu des conseils utiles. Parfois des petites choses, mais à tous points de vue qui en valent la peine. Nous pouvons conseiller à tous de participer aux activités. 

Auriez-vous un message positif envers d’autres patients? 

Il y a quelques semaines j’ai vu apparaitre après une averse un arc-en-ciel et puis je savais “la vie vaut toujours la peine”. 

Auriez-vous quelque chose à ajouter? 

Je tiens à accentuer que la Ligue effectue un excellent travail! Merci à tous pour l’aide et le soutien que vous nous avez fournis! 
 

 

Traduction : Eric Kisbulck
Source: Bulletin 126 – août, septembre, octobre