La Ligue SLA a organisé le week-end de debut d’été 2021
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Grâce à l'assouplissement, le week-end debut d’été a été organisé du 25 au 27 juin.
Chaque année, la Ligue SLA organise le week-end de debut d’été à l'hôtel de soins Middelpunt à Middelkerke. C'est le week-end où les patients atteints de SLA, dont certains sont au dernier stade de leur vie, rencontrent d'autres patients et où ils ont l'occasion de se divertir dans un environnement sans souci. Le thème de cette édition était le Mexique. Les invités ont profité de la cuisine mexicaine, d'une soirée jeux, de piñatas et d'une promenade en calèche.
La vie des patients atteints de SLA est généralement entièrement centrée sur la situation de soins à domicile en raison de leur besoin élevé de soins. En combinaison avec le traitement psychologique de leur maladie, ils sont donc très sensibles à l'isolement social. Corona et le confinement ont rendu les choses encore plus difficiles pour eux et ils ont un grand besoin de se détendre et de s'éloigner de tout cela.
Ce week-end a été offert gratuitement aux patients atteints de SLA grâce au soutien de la Loterie Nationale et de ses joueurs. Frank Demeyere de la Loterie Nationale était présent. Il a admiré l'initiative et a adressé des mots d'encouragement aux patients présents.Le week-end a été décoré grâce à Feestkleding365.be, la boutique en ligne où ALS Liga Belgique a trouvé des fournitures de fête.
A propos de la SLA et la Ligue SLA
La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n'y a pas d' espoir de guérison. Dans le monde entier plus que 400 000 personnes sont atteintes de la SLA. La maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000, partout dans le monde. La plupart des patients reçoivent le diagnostic à l’âge d’environ 60 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.
La Ligue SLA Belgique est une association sans but lucratif pas subventionnée et cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et administratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS et leur fournir des soins / un hébergement sur mesure.
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