Le Case Manager, un nouveau point de soutien dans le domaine de la SLA
La SLA est une maladie qui implique beaucoup d'administration, de soutien pratique et de soucis médicaux dès le début, et ce de manière très intense et répétée. Malgré tous ces soucis, le souhait de la plupart des gens est de pouvoir rester chez eux jusqu'au dernier moment. La Ligue SLA fait tout ce qui est en son pouvoir pour réaliser ce souhait (ou tout autre).
Jusqu'à présent, l'aide était surtout structurée pour les situations aiguës. Quoi, quand on a le dos au mur?
Or, un bon accompagnement dès le départ et quel que soit le contexte peut renforcer considérablement le soutien aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches.
Ce soutien a récemment été créé par le gouvernement fédéral en réponse à la nécessité de se concentrer sur la qualité de vie des personnes par le biais de soins intégrés. Dans le cadre d'un projet pilote de trois ans, le ministre a donné vie au casemanager. Depuis septembre 2023, cette nouvelle fonction a pris effet sous l'égide des organisations de patients.
L'objectif des casemanagers est d'aider les personnes atteintes de SLA (pALS) à faire prendre en compte leurs besoins et leurs questions lors de la conception et du suivi de leur parcours de soins multidisciplinaire. Nous sommes donc très satisfaits de cette décision, car nous préconisons depuis longtemps une approche intégrée dans le processus de soins multidisciplinaires en vue de la qualité de vie du patient, et ce dès le diagnostic. Le casemanager est une personne de confiance qui n'agit pas en tant que prestataire de soins mais qui est très proche du patient. L'intervention du casemanager peut être initiée lorsque le pALS, son entourage informel ou une personne de l'équipe interdisciplinaire impliquée en prend l'initiative.
Pour ce projet pilote, un gestionnaire de cas pour la Flandre et Bruxelles néerlandophone et un autre pour la Wallonie et Bruxelles francophone seront désignés au sein de la Ligue SLA.
Nous sommes déjà prêts pour ce nouveau projet qui nous permettra d'étendre structurellement le soutien maximal que nous pouvons offrir et de fournir à nos pALS, à leurs aidants/proches et à leurs soignants un soutien encore plus personnalisé.
Pour plus d'informations: casemanager@als.be
