Dispositifs d’aide

Avant de vous présenter les outils que vous pouvez emprunter à ALS M&D, nous aimerions vous informer des règlements, par "type" d'outil. Nous abordons successivement la mobilité, la communication et les autres outils.

Aides à la mobilité

Wallonie

Depuis avril 2019, le gouvernement wallon est responsable du remboursement des aides à la mobilité pour les personnes à mobilité réduite. Elles ont droit à des aides qui facilitent et sécurisent leurs déplacements.

En premier lieu, contactez votre mutuelle ou votre équipe médicale pour obtenir de l'aide afin de demander une aide à la mobilité.

Pour un déambulateur, vous avez besoin d'une ordonnance de votre médecin pour vous rendre dans un magasin de soins de santé de la mutuelle. Vous avez toujours droit à un seul déambulateur remboursé tous les 4 and pour les – de 65 ans, tous les 6 ans pour les + de 65 ans.

La demande d'un fauteuil roulant requiert un peu plus d'attention. Vous avez en effet droit à un seul fauteuil roulant pour le remboursement. Néanmoins, en raison du caractère évolutif du diagnostic de la SLA, il est fort probable que vous ayez d'abord besoin d'un fauteuil roulant manuel, puis d'un fauteuil électrique. C'est pourquoi on opte souvent pour la location du fauteuil roulant manuel. Cela peut se faire par différents moyens. Vous pouvez vous adresser à votre caisse d'assurance maladie ou à la Croix-Rouge. La Ligue SLA dispose aussi d'une petite offre de fauteuils roulants manuels pour répondre à ce besoin. Il est nécessaire que le patient soit enregistré auprès de notre organisation. Cette démarche est gratuite et peut être effectuée très facilement sur notre site web, www.als.be. Plus loin dans cet article, vous trouverez toutes les informations sur le fonctionnement de notre service d’emprunt. Une autre possibilité est le service de prêt de l'ABMM (Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires). Pour y avoir droit, vous devez être membre et payer la cotisation annuelle. Jetez un coup d'œil à leur site web ou contactez-les pour plus d'informations.

Pour un fauteuil roulant électrique, consultez un bandagiste spécialisé (qui a de préférence une connaissance de la maladie). Il doit vous conseiller pour trouver une aide à la mobilité qui réponde à vos besoins spécifiques. Veillez à mentionner le caractère évolutif de votre état pour qu'il soit pris en compte. En général, vous pouvez tester le fauteuil pendant un certain temps afin de l'utiliser dans votre environnement domestique, avant de procéder à une application officielle.

Pour plus d'informations, voir : https://www.aviq.be/fr/aides-la-mobilite

Bruxelles

Depuis janvier 2019, Iriscare est responsable des aides à la mobilité pour les personnes handicapées domiciliées dans la Région de Bruxelles-Capitale.

À Bruxelles, vous pouvez choisir la mutuelle à laquelle vous vous affiliez, qu'elle soit bruxelloise ou flamande. Pour le système flamand, nous faisons référence à la protection sociale flamande (Vlaamse Sociale Bescherming). L'explication concernant l'intervention d'Iriscare est donnée ci-dessous.

Il n'y a pas de procédure de demande pour une aide à la marche. L'intervention d'une aide à la marche est assurée si l'orthopédiste présente une prescription médicale et un certificat de livraison à votre agence d'assurance bruxelloise.

Pour entamer une demande de fauteuil roulant, vous devez d'abord consulter votre médecin ou l'équipe médicale qui vous suit, par exemple le CRNM. Ils vous fourniront l'ordonnance ou le rapport pluridisciplinaire nécessaire. Vous serez alors dirigé vers un spécialiste des bandages agréé, qui examinera l'aide personnalisée qu'il peut vous apporter. Le reste de la procédure se déroule directement entre le spécialiste du bandage et l'institution d'assurance. La décision prise vous sera communiquée ainsi qu'à votre spécialiste en bandages. Veuillez noter que cette intervention est généralement destinée à un seul fauteuil roulant. Cependant, étant donné la nature évolutive du diagnostic de la SLA, il est probable que vous ayez d'abord besoin d'un fauteuil roulant manuel, puis d'un fauteuil roulant électrique. C'est pourquoi il est souvent décidé de louer un fauteuil roulant manuel. Cela peut se faire par différents moyens. Vous pouvez vous adresser à votre caisse d'assurance maladie ou à la Croix-Rouge. La Ligue SLA dispose d'une petite offre de fauteuils roulants manuels pour répondre à ce besoin. Il est nécessaire que le patient soit enregistré auprès de notre organisation. Cette démarche est gratuite et peut être effectuée très facilement sur notre site web, www.als.be. Plus loin dans cet article, vous trouverez toutes les informations concernant le fonctionnement de notre service d’emprunt. Une autre possibilité est le service de prêt de l'ABMM (Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires). Pour y avoir droit, vous devez être membre et payer la cotisation annuelle. Jetez un coup d'œil à leur site web ou contactez-les pour plus d'informations.

Vous trouverez de plus amples informations et la procédure de candidature sur le site web d'Iriscare.

 

Aides à la communication

Si vous éprouvez des difficultés d'élocution initiales ou avancées, vous devriez chercher à temps une aide à la communication adaptée. Il est important de ne pas attendre que votre parole soit presque totalement perdue!

Si vous habitez en région wallonne, vous pouvez vous adresser directement au CRETH (Centre d'évaluation des ressources et des technologies pour les personnes handicapées) pour effectuer une évaluation. Si vous êtes reconnu par AVIQ (Agence Wallonne pour une vie de qualité), la CRETH peut aussi vous aider à faire une demande officielle.

De plus amples informations sont disponibles sur les sites Web d'AVIQ et de CRETH.

Si vous habitez à Bruxelles, vous pouvez demander une assistance soit à PHARE (Personne Handicapée Autonomie Recherchée), soit à VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) si vous êtes accrédité ici. Le choix est ici indépendant de celui de la mutuelle de santé à laquelle vous êtes affilié.
PHARE attendent un rapport consultatif clair et un rapport de test de la part d'un fournisseur lorsque vous faites votre demande. Les patients vivant à Bruxelles peuvent également contacter le CRETH pour obtenir des informations et des conseils.

Vous trouverez de plus amples informations sur le site web de Phare.

La VAPH demande un rapport consultatif sur les fauteuils roulants à une équipe spécialisée (par exemple, le CRNM).
Les aides à la communication peuvent être obtenues dans le cadre du système flamand sous forme de location. Plus d'informations sur le site web de la VAPH.

Créé en janvier 2014, le Prêt accompagnement combine certaines missions du CRETH et du SATIH tout en permettant un prêt de matériel gratuit à durée indéterminée pour les personnes présentant une maladie dégénérative rapide.

Il dispose d’une base de matériel afin de répondre de manière évolutive, directe et rapide aux besoins de ces personnes.

Le projet PA est désormais aussi accessible aux personnes de +de 65 ans !

 

Si vous n'avez pas droit à une aide à la communication par le biais d'AVIQ, de PHARE ou de VAPH, vous pouvez toujours vous adresser à ALS M&D. Nous chercherons avec vous la solution et l'outil qui vous conviennent le mieux. Si vous n'êtes pas encore membre de la Ligue SLA, inscrivez-vous gratuitement sur notre site web et contactez-nous. Ensemble, nous prenons rendez-vous pour visiter notre secrétariat à Louvain. Au cours de ce rendez-vous, nous effectuons une petite analyse pour déterminer quel appareil vous convient le mieux. Certains dispositifs simples peuvent être testés sur place. Si l'appareil vous convient et qu'il est en stock, vous pouvez l'emporter immédiatement. Lorsqu'une aide à la communication plus complexe s'avère nécessaire, elle sera évaluée par un service spécialisé lors d'une visite à domicile. Nous pourrons alors voir si nous pouvons répondre aux besoins identifiés et déployer un dispositif. Nous demandons seulement une garantie, voir la liste des aides à la communication ci-dessous. Veuillez noter que l'appareil lui-même est gratuit, mais que vous devrez supporter vous-même les frais d'installation qui sont possibles.

Au fur et à mesure que la maladie se manifeste et que le dispositif devient moins fonctionnel, vous devez nous recontacter pour ajuster la procédure. Ensuite, nous chercherons ensemble un nouvel appareil pour vous. Cette méthode de travail vous garantit que vous disposez toujours du meilleur appareil disponible. Lorsque vous n'utilisez plus l'appareil, il doit être retourné à notre secrétariat dans les meilleurs délais (sur rendez-vous). De cette façon, nous pouvons rapidement aider d'autres personnes.

Voici un aperçu des outils de communication d'ALS M&D avec la garantie correspondante:

 

 

Tous nos outils sont entretenus et réglés par des spécialistes, ce qui garantit un service optimal et compétent.

Enfin, si vous avez des difficultés à communiquer, lisez notre article avec des conseils de communication.

 

Aides de toutes sortes

Si vous avez moins de 65 ans et que vous habitez en Wallonie ou à Bruxelles (ou reconnu avant l'âge de 65 ans), vous pouvez toujours vous adresser respectivement à l'AVIQ, à PHARE ou VAPH.

Si vous avez plus de 65 ans et que vous ne disposez pas d'un numéro de reconnaissance AVIQ, PHARE ou VAPH, il est toujours intéressant de se renseigner auprès de votre assurance hospitalière pour savoir si elle intervient dans la location des aides (lits électrique, lève-personnes,…). S'il s'agit d'une intervention, vous pouvez encore louer une aide via le magasin de soins de la caisse d'assurance maladie, par exemple. Si ce n'est pas le cas, vous pouvez nous contacter. Là aussi, l'ABMM peut apporter son soutien.

 

Conditions d'emprunt de matériel

L'activité principale d'ALS M&D est de conseiller les patients et d'emprunter des outils. L'emprunt d'un outil est totalement gratuit. Nous demandons seulement une garantie pour l'outil emprunté. Les frais de transport sont facturés si nous devons livrer. Un pALS qui souhaite emprunter un outil doit simplement s'inscrire et prendre rendez-vous.

Au moment de l'emprunt, nos appareils sont toujours en bon état de fonctionnement, nettoyés et désinfectés. Naturellement, nous attendons aussi qu'ils soient rendus en bon état. La désinfection est effectuée aux frais d'ALS M&D. Malheureusement, des outils qui ne sont pas propres sont régulièrement retournés. Nous demandons aux familles et amis de pALS de veiller à ce que les outils soient nettoyés avant de les rendre. Dans le cas contraire, nous retiendrons malheureusement la caution pour le paiement des frais de nettoyage.

En même temps, nous voulons vous rendre attentif au fait que les outils empruntés ne sont pas toujours rapportés en temps voulu, mais parfois très longtemps après que le patient ne les utilise plus, ne peut plus les utiliser, ou après le décès. Cette situation est non seulement injuste pour les autres patients qui attendent peut-être ces aides, mais elle nous pose également des problèmes. Nous en tiendrons donc également compte lors du remboursement de l'acompte.

Un contrat sera établi dans lequel le matériel emprunté sera noté et la caution versée. Au dos de ce contrat, les conditions générales sont mentionnées. Les outils empruntés restent la propriété d'ALS M&D et en cas de non-respect des conditions, ALS M&D a le droit de facturer un coût de location selon le type d'outil ou de récupérer l'outil. Tous les outils qui sont empruntés à qui que ce soit et qui sont la propriété d'ALS M&D, doivent être apportés à notre secrétariat à Louvain. Ce n'est qu'ainsi que l'acompte pourra être remboursé.

L'outil que vous voulez doit être collecté chez nous à Louvain et doit y être retourné plus tard. Toutefois, si cela est impossible, nous pouvons organiser le transport pour vous, moyennant un supplément. Ces frais s'élèvent à 0,50 €/km aller et retour entre notre secrétariat et le lieu de livraison ou de collecte, avec un minimum de 30 €. Si vous êtes en possession d'outils d'ALS M&D que vous n'utilisez plus ou qui ne sont plus efficaces, veuillez nous les renvoyer dès que possible. De cette façon, nous pouvons aider d'autres pALS.

Si vous avez un outil personnel que vous ne pouvez plus utiliser et dont vous êtes prêt à faire don à ALS M&D, vous pouvez toujours nous en faire part. Nous verrons si nous pouvons réutiliser l'outil et le prêter à quelqu'un qui sait très bien l'utiliser.

ALS M&D remercie tous les membres de la famille et les proches qui donnent ou ont donné des outils à notre association, avec lesquels nous pouvons aider de nombreux autres patients.

 

Liens utiles :

Agence wallonne pour l'intégration des personnes handicapées :
www.aviq.be/handicap/

Le Service bruxellois Phare – Personne Handicapée Autonomie Recherchée :
www.phare.irisnet.be

Brussels Aanmeldingspunt voor Personen met een Handicap : 
www.brap.be

INAMI : 
www.riziv.fgov.be/fr/