Manuel pour les personnes atteintes de la SLA

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Diagnostic de la SLA – et maintenant?

Beaucoup de personnes atteintes d'une maladie grave sont déchirées entre une attitude volontariste éloignant la maladie et la conscience qu'ils devront accepter à un moment donné qu'ils ont une maladie grave. Certaines personnes ont une approche différente, celle du combat, alors que d'autres prennent les choses comme elles se présentent au jour le jour. Pour vous aider à supporter cela et construire l'espoir, la Ligue est là pour vous et votre famille. Cette rubrique est destinée à vous proposer des suggestions, mais aussi des conseils pour les personnes qui vous entourent et avec lesquelles vous affronterez les changements.
 

Réactions normales

Les réactions normales à la découverte que vous-même ou quelqu'un de très proche souffre d'une maladie grave, sont :
 
- choc
- peur de l'avenir
- incrédulité concernant le diagnostic
- inquiétudes pour les proches et amis
- tristesse pour la perte de votre avenir espéré
- colère envers le secteur médical ou les amis et la famille
- isolement parce que vous vous sentez soudainement différemment des gens autour de vous
- tristesse immense
- soulagement parce que vous savez enfin quel est votre vrai problème de santé
 
Certaines personnes veulent d’abord faire face pleinement eux-mêmes à la réalité avant de recevoir de l'aide, d'autres trouveront plus facile d'impliquer immédiatement la famille et les amis. La plupart des gens commencent à adapter progressivement la planification de leur vie. Une des choses les plus difficiles est de trouver un équilibre entre le maintien d'une attitude positive et l’acceptation de souffrir d’une maladie grave.
 
Communiquer et reconnaitre ses sentiments au sein du cercle familial est d'importance capitale. La maladie affecte non seulement le patient, mais aussi les membres de son entourage. Partager les hauts et les bas avec la famille et les amis, signifie savoir s'aider mutuellement.
 

Partager le diagnostic avec les autres

Vous avez probablement déjà subi toute une série de tests avant le diagnostic. Vos proches sont concernés et il est important qu'ils apprennent, à un moment donné, votre maladie exacte.
 
Une communication ouverte et honnête est très importante pour éviter les frictions et malentendus. N’établissez pas de suppositions sur les sentiments des autres. La mesure de votre partage avec eux est très personnelle. Les gens n'ont pas automatiquement le droit de tout savoir sur votre vie personnelle et vous ne voulez peut-être pas discuter à chaque fois de votre situation. En revanche, si la maladie progresse, vous désirerez peut-être qu’ils comprennent que si votre corps s’affaiblit, votre cerveau et votre esprit restent intacts.
 
Au plus les gens savent comment vous vous sentez, au plus il est facile pour eux d'offrir de l’assistance et du soutien. N'hésitez pas à demander de l'aide, les gens se sentent parfois mal à l'aise et pensent qu'il est préférable d'attendre que l’on le leur demande.
 
D’autres personnes ont plutôt difficile à accepter la maladie et à y être confrontées, elles sont nerveuses ou anxieuses à l’idée de s'engager et adoptent un comportement distant.
 

Informer les enfants

Comment et ce que vous communiquez aux enfants dépend beaucoup de leur âge. Dans tous les cas, un diagnostic de SLA affecte chaque membre de la famille et se sentir exclu est souvent pire que d'avoir une idée complète de la maladie.
 

Parler et écouter

Parler et écouter sont parmi les choses les plus importantes
 
- avec ceux qui sont qualifiés pour vous informer d’avantage et assurer une prise en charge professionnelle;
- avec votre famille et vos amis, parce qu'ils doivent savoir ce que vous pensez pour pouvoir vous aider et parce que vous devez savoir comment ils réagissent;
- avec la Ligue SLA.
 
Il ne faut pas oublier que vos sentiments et ceux de votre entourage vont changer, car il y aura des hauts et des bas.
 

Emotions

Vous pouvez avoir le sentiment de rire ou de pleurer au mauvais moment et de ne pas parvenir à contrôler cela. C'est peut-être à cause de comment vous vous sentez, mais c’est généralement le résultat du fait que la maladie affecte une partie de votre cerveau.
 
Cela peut s’avérer douloureux pour vous et inquiétant pour votre entourage, mais c'est normal. Parfois des médicaments peuvent aider.
 

Des stratégies pour vivre avec la SLA

Les travailleurs sociaux, psychologues, conseillers et groupes de soutien peuvent être très utiles. Vous pouvez apprendre de ceux qui sont déjà familiarisés avec les problèmes que vous rencontrez, compatir avec d'autres qui partagent les mêmes défis et apprendre de gens confrontés à un stade plus avancé de la maladie comment faire face aux problèmes auxquels vous pouvez vous attendre à l'avenir.
 
La Ligue SLA, les institutions de soins et d’autres organisations fournissent des services pour vous soutenir socialement et émotionnellement tout au long de l'évolution de la maladie.
 
On peut considérer la vie avec la SLA comme une suit de pertes fonctionnelles successives, mais aussi comme une occasion unique d'enrichissement. A vous de choisir. Si vous optez pour l'enrichissement, cela peut prendre plusieurs voies, le choix est très personnel.
 
Vous pouvez opter pour resserrer les relations avec la famille et les amis, trouver de nouveaux amis parmi ceux qui vivent la même expérience ou sont impliqués dans la problématique de la maladie.
 
Vous pouvez apprendre l’informatique et découvrir comment communiquer avec les autres via l'internet et d’autres services similaires.
 
Vous pouvez apprendre à apprécier d'autres choses dans le monde qui vous entoure, choses que vous considériez avant comme évidentes; vous pouvez prendre le temps pour lire, écouter de la musique ou approfondir la spiritualité.
 
La liste peut être beaucoup plus longue et ne contient certainement pas tout ce que vous avez toujours voulu faire, mais peut être suffisante pour rendre votre vie pleine et satisfaisante. Tout dépend de votre attitude et de votre imagination. L’espoir, la foi, l’amour et la volonté farouche de vivre n’apportent pas l’immortalité, mais la preuve de l'unicité de l'être humain et de la possibilité d’évoluer, même dans les circonstances les plus graves.
 

Affronter le défi

Accepter la SLA ne signifie pas abandonner. C'est la première étape pour tirer le meilleur parti de votre vie avec la SLA. Beaucoup de choses peuvent être faites pour vous aider à mener une vie productive et agréable.
 
Restez positif sans minimiser, la SLA reste un problème très grave. En revanche, évitez de vous attarder inutilement sur les aspects négatifs de la maladie.
 
Vous pouvez être une des personnes qui vivront plus de 5 ou 10 ans avec la maladie. Personne ne sait quand il y aura une percée dans la recherche neurologique, peut-être plus tôt qu’attendu. Ces faits donnent de l’espoir.
 
Lorsque vous avez décidé de vous attaquer à la maladie, voici quelques conseils pratiques que vous pourriez suivre sans tarder.
 
1. Contactez le médecin de famille
Votre médecin peut vous rediriger vers l'hôpital SLA le plus proche. Il peut également vous aider à demander une indemnité de maladie et approuver une demande d'aide à domicile. Encourager votre médecin à s'appuyer sur l’avis de spécialistes et de thérapeutes. Discutez également avec votre médecin de sa disponibilité pour les visites à domicile lorsque la maladie progressera.
2. Contactez la Ligue SLA
La Ligue fournit plusieurs services pour aider les personnes atteintes de la SLA. Informez la Ligue que vous êtes un patient SLA, que vous souhaitez vous enregistrer pour recevoir toutes les informations utiles possibles.
3. Demandez une carte de stationnement pour handicapés à l’autorité fédérale (SPF)
Les patients atteints de SLA ont droit à une carte de stationnement pour handicapés. Signalez votre demande à la Ligue et demandez son soutien.
4. Demandez un dispositif d’alarme médicale
Cela peut être utile pour prévenir les autres de votre affection, en cas d’impossibilité de parler.
5. Contactez votre assureur de voiture
Votre couverture en assurance risque de ne plus être effective si vous ne l'informez pas de votre handicap.
 

Changement dans les rôles de vie

Tout change avec la SLA. N’oubliez pas que les changements font partie intégrante de notre vie et que nous savons très bien nous y adapter.
 

Vos sentiments

Votre famille et vos amis vont sans doute avoir du mal à vous soutenir à travers les montagnes russes émotionnelles que sont la vie avec la SLA. Les nécessaires adaptations de votre vie occasionneront douleur et perte, culpabilité et frustration et même peur et ressentiment. Tout cela peut être mélangé avec un sentiment d'espoir, d’optimisme et un esprit de franche combativité.
 
Si vous gardez ces sentiments pour vous-même, cela peut conduire à des malentendus et à l'éloignement de votre entourage. Essayez de partager vos sentiments avec quelqu'un, cela vous aidera à organiser vos pensées et à bannir le chaos.
 
Bon nombre de professionnels qui vous aident ont reçu une formation en aide émotionnelle ou psychologique. Vous pouvez leur demander de vous indiquer une oreille attentive pour vous aider à organiser vos idées. La recherche nous apprend que l'on vit le mieux avec la SLA si on peut partager ses sentiments et bannir sa culpabilité et son ressentiment.
 

Les sentiments de votre entourage

Nous savons que la SLA affecte toute la famille, parce qu’elle bouleverse les modes de vie,Interne link les routines et induit des changements émotionnellement importants pour tout le monde. Certains devront assurer les tâches qui vous étaient dévolues traditionnellement. Des carrières doivent être mises en parenthèses, ce qui peut augmenter les soucis financiers. D'autres essayeront de cacher leurs propres sentiments de perte et d’impuissance pour vous protéger.
 
Lorsque la SLA progresse, la nature de vos relations peut changer, dans de nombreux cas cela vous rapprochera. Que vous viviez en famille, en couple ou en réseau d’amis, préservez ce qui caractérisait ces relations avant la maladie. Éviter que tout le monde devienne des « soignants » en acceptant l'aide extérieure pour vos soins physiques. Surtout, essayez d’identifier les moments où vos proches veulent partager leurs sentiments et essayez de les y encourager.
 

Intimité et sexualité

L'intimité physique est au cœur de chaque relation amoureuse. Nous avons le besoin d'être et de se sentir près des autres. Si la SLA n’affecte pas les aptitudes sexuelles, l'expression sexuelle peut devenir difficile lorsque les mouvements sont affectés. C’est le moment de parler ouvertement de ces changements et d’aborder les solutions de rechange.
 
Si vous êtes un patient avec des difficultés à bouger, essayez les relations sexuelles avec votre partenaire en haut. Lorsque le sexe devient impossible dans n’importe quelle position, il reste d'autres façons de montrer de l'affection et de profiter sexuellement de moments intimes comme la masturbation ou le sexe oral.
 
Envisager, si nécessaire, de consulter un professionnel, comme un sexologue. Vivre sa vie pleinement avec la SLA est la préoccupation principale. Si le sexe en soi peut être moins problématique pour certains couples, montrez que vous aimez par d'autres moyens comme les baisers et les caresses.
 
Certains membres de la famille ne savent pas comment ils peuvent montrer leur affection. Ils ont l’habitude de vous embrasser ou de vous donner l’accolade, encouragez-les à continuer à le faire.
 

Trucs et astuces

Le diagnostic de la SLA peut interrompre les meilleurs projets, mais ne signifie pas qu’il faut arrêter de planifier. Informez-vous plutôt sur la maladie et les meilleures façons d’y faire face.
 
Aidez-vous vous-même en vous organisant et en continuant à suivre l'évolution de vos besoins, les gens avec qui vous avez eu des contacts et pourquoi, les rendez-vous, les médicaments que vous devriez prendre, etc..
 
Garder ces documents à la maison dans un dossier qui est facilement accessible pour vous et vos fournisseurs de soins. Les rubriques suivantes sont importantes :
 
1. Données personnelles
Reprends comment vous contacter, votre date de naissance, vos règles de vie, les données concernant votre personnel soignant et votre type de SLA.
2. « A mon sujet »
Dans ce document vous exprimez comment vous éprouvez la maladie et vos besoins individuels actuels. Cela peut être utile en cas d’hospitalisation et pour les soigneurs à domicile.
3. Registre des communications
C’est un moyen pratique pour consigner vos entrevues avec les professionnels du secteur de santé. Ils peuvent ainsi s’informer des autres consultations que vous avez faites.
4. Annuaire des contacts professionnels
Consignez-y les noms et les données de contacts de tous vos intervenants de soins, que ce soit à domicile, à l’hôpital,…
5. Registre des appareils d’aide
Plusieurs appareils d’aide, provenant de sources différentes, deviendront probablement nécessaires. Ce formulaire reprend la date à laquelle l’appareil vous a été fourni et les points de contacts du fournisseur.
6. Liste des médicaments
Cette liste reprend les médicaments que vous devez prendre, leur posologie, d’éventuels effets secondaires ou des solutions alternatives.
7. Journal des consultations
Vous y consignez toutes les consultations effectuées dans le cadre de votre affectation SLA.
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