Conseils de communication

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La SLA et l’élocution

Un affaiblissement des groupes musculaires utilisés pour l’élocution peut engendrer chez les patients SLA des problèmes de communication appelés la « dysarthrie ». Celle-ci est souvent associée à des problèmes de mastication et de déglutition. Certains muscles utilisés pour la déglutition assurent également la prononciation de certains sons. Etant donné que la parole est un processus complexe qui implique plusieurs groupes musculaires, la SLA peut provoquer plusieurs sortes de problèmes d’élocution selon les groupes musculaires atteints. Des cordes vocales affaiblies peuvent rendre la voix rauque ou la respiration bruyante. Une affection au palais mou peut générer de l’éraillement ou une respiration bruyante ; celle du voile du palais peut, elle, générer une voix nasale. Des lèvres et une langue touchées peuvent gêner une bonne articulation et la prononciation de certains sons. Le patient peut alors commencer à bredouiller et à parler de manière indistincte. L’orthophoniste peut apporter son aide pour apprendre des techniques afin de compenser la faiblesse des muscles de la parole. Si ces techniques de compensation ne portent toutefois pas leurs fruits, l’orthophoniste peut fournir de l’information relative à divers moyens de communication disponibles.

L’impact de la dégradation de la parole

Etant donné que la SLA est une maladie progressive, la parole peut se détériorer d’une manière telle qu’elle devient impossible et que la communication dépend des moyens de communication. Tous les assistants et membres de la famille ont la lourde responsabilité d’apprendre les méthodes de communication choisies par le patient. Le fait que les amis et la famille collaborent volontiers peut aider à diminuer, voire éliminer tout sentiment d’isolement.

Quelques méthodes simples pour favoriser la communication

- Chaque message doit être émis avec le minimum de mots de sorte à économiser la voix autant que possible.

- Des messages non verbaux peuvent également faire leur effet, comme faire un signe de la tête, hausser les épaules ou faire un geste de la main.

- Lorsque le patient parle, il est conseillé de diminuer le volume de la radio ou de la télévision, voire d’éteindre ces appareils. Il n’est pas rare que la famille et les amis apprennent rapidement à lire sur les lèvres s’ils arrivent à bien étudier le visage du patient. Pendant le repas, il est préférable que le patient écoute plutôt qu’il prenne la parole afin d’éviter qu’il avale de travers.

- Une articulation précise et lente de petites phrases courtes en répétant éventuellement certains mots peut compenser une faiblesse des lèvres.

- Si la parole et l’écriture deviennent impossibles, certains codes peuvent être adoptés pour exprimer le « oui et le non ». Les mouvements de la tête, des doigts et des expressions émises avec les yeux sont souvent utilisés avec succès. Dans ce cas, les questions doivent être formulées de telle manière que le patient puisse y répondre par « oui » ou par « non ».

- Un appareil d’aspiration peut rendre la voix moins rauque en cas de sécrétions et de salive excessives.

- Afin de donner davantage d’information à l’auditeur et d’améliorer la communication, l’utilisation d’un tableau de communication muni de l’alphabet peut s’avérer utile. Il indique les premières lettres des mots à dire.

L’utilisation du téléphone

La SLA peut rendre l’utilisation du téléphone difficile mais des solutions existent.

Des téléphones mains libres ainsi que des téléphones pour sourds ont été mis au point. Ces derniers sont constitués d’un petit écran d’ordinateur et d’un clavier permettant la communication écrite (Alto de Belgacom). Le désavantage est que le correspondant doit disposer du même appareil. Des possibilités similaires sont proposées avec un télécopieur ou un ordinateur équipé d’un modem.

Un amplificateur peut être installé sur un téléphone pour intensifier le volume d’une voix faible.

Les appels d’urgence sont possibles grâce à des systèmes qui peuvent former automatiquement différents numéros d’urgence et transmettre des messages enregistrés préalablement.

De tels messages enregistrés préalablement peuvent également être utilisés lors d’appels quotidiens. Par exemple, dès que quelqu’un répond au téléphone, il peut entendre un enregistrement qui explique le problème d’élocution du patient et propose un « code » pour le reste de la conversation. Une conversation à sens unique peut ainsi avoir lieu où le patient répond à des questions par « oui » ou par « non » en tapotant sur l’écouteur.

Un répondeur peut également être utilisé pour « sélectionner » les appels entrants et ne répondre qu’aux appels désirés.

Outils d’aide à la communication

Les outils d’aide à la communication varient de modèles simples à très sophistiqués. Pour certains patients, l’écriture peut remplacer la parole. Un petit tableau, une ardoise ou un tableau « magique » sont faciles à transporter et ne coûtent pas chers qui plus est. Si la perte de la dextérité rend l’écriture difficile, une machine à écrire peut être la solution. Les touches peuvent être enfoncées avec les doigts ou un pointeur lorsque les fonctions de la main et du bras ne permettent plus de taper. Un ergothérapeute peut déterminer quel clavier est le plus adapté. Etant donné qu’une machine à écrire ordinaire n’est pas facile à transporter, il existe également des systèmes comme le Canon Communicator qui ont environ le format d’une calculatrice de poche et impriment des messages sur de petites bandes de papier.

Des tableaux de communication avec l’alphabet peuvent être créés à la maison et constituent l’outil d’aide le plus fréquent. « L’orateur » et « l’auditeur » voient tous les deux le tableau et se voient mutuellement. Chacun d’eux peut indiquer des lettres pour épeler un message. Du papier et un crayon sont utiles pour noter. Les tableaux de communication ont l’avantage que les deux personnes sont activement impliquées dans une véritable communication à deux sens. Et ils sont bien moins chers que certains outils d’aide sophistiqués.

Les outils d’aide assistés par ordinateur peuvent être utilisés par presque tous les patients qui peuvent encore un peu bouger. Ces outils d’aide utilisent une mémoire informatique pour enregistrer des mots, des phrases, voire des messages complets. L’expéditeur peut créer un texte au moyen d’un tableau indicatif. Ce texte peut être « lu » grâce à un synthétiseur de voix ou affiché sur un tableau ou un papier. Ces appareils peuvent être très efficaces mais tant le destinateur que le destinataire doivent être motivés à apprendre à s’en servir. Le commerce propose une grande variété de moyens de communication à des prix très divergents et d’une complexité variée. Par exemple : Lightwriter et Buddy, mais Lucy, Mudikom et Tellus sont des systèmes plus élaborés à fixer sur des fauteuils roulants. Lors du choix d’un outil d’aide, il est essentiel de faire appel à l’aide d’un ergothérapeute et d’un orthophoniste. L’ergothérapeute détermine généralement les possibilités physiques d’un patient SLA pour proposer divers appareils. Il travaille en collaboration avec l’orthophoniste pour recommander les appareils plus complexes et pour apprendre au patient à l’utiliser. Ces deux spécialistes aident le patient dans le choix d’un appareil adapté aux problèmes et difficultés individuels.

 

Plus amples conseils de communication:


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