Peter De Pauw

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Peter De Pauw est nouveau dans le monde de la SLA ayant été diagnostiqué le 1er mars 2010. Avant cette date, il n’avait jamais entendu parler de la maladie. Lors de ses recherches sur Internet, il apprit l’existence de la Ligue SLA et se rendit compte qu’il s’y trouvait des histoires de compagnons d’infortune qui pourraient le soutenir ou le familiariser. Surtout les contacts avec le Président Danny ainsi que son épouse Mia étaient agréables et aussi particulièrement instructifs. ‘Ces gens sont vraiment au courant de tout!’, selon Peter. Lorsqu’il apprit qu’il souffrait d’une maladie musculaire terminale, il pouvait toujours marcher relativement bien. Marcher cinq cents mètres était encore possible mais maintenant quelques mois plus tard il y réussit uniquement avec un marcheur.

Comme tous les pALS, Peter attache beaucoup d’importance à son indépendance et le fait que d’autres doivent le soutenir ou pousser sa chaise roulante lui posent des problèmes. Il attend le moment de disposer d’un fauteuil roulant électrique. Bien qu’il soit au courant de l’évolution de la maladie, il essaie de garder son optimisme et cela lui réussit plutôt bien grâce au soutien d’une femme aimable ainsi que deux amours de filles. Il a également découvert que la méditation le rassure et le fatigue moins. Il essaie de suivre attentivement les nouvelles évolutions au point de vue médical par Internet. La Ligue SLA n’est pas seulement importante à ses yeux en vue d’information mais aussi pour prêter des attributs auxiliaires car ‘celui qui doit attendre le Fonds Flamand doit patienter. Ainsi j’attends depuis la mi-mars un ticket de parking.’ Il n’est pas amusant d’avoir tant de soucis administratifs en plus de la maladie. ‘Parfois c’est du Kafka craché. C’est à devenir fou.  

Ainsi quelqu’un de l’administration a dit que je pouvais téléphoner endéans les quinze jours...afin de savoir quand le ticket de parking serait délivré plus tard.’
Les jours de Peter sont remplis par des activités domestiques courantes telles contrôler des mails, lire le journal, accueillir la famille et des amis. L’après-midi, il fait de l’ortophonie deux fois par semaine et journellement de la physiothérapie. Dans le reste du temps il visionne des films, lit  Humo ou fait de la méditation. Celle-ci se révèle en effet un moyen approprié pour tranquilliser le corps et l’esprit, afin de maîtriser sentiments et émotions. Il suffit de penser aux paroles du Dalai Lama: “Lorsque vous êtes confronté  à un sérieux problème, il faut bien réfléchir. S’il existe une solution, cela n’a aucun sens  de vous énerver.  Au cas où il n’y a aucune solution, ça ne sert strictement à rien de vous énerver. - Bruni Mortier
 

Traduction : Eric Kisbulck
Source: Bulletin 149 – juillet, août, septembre