Rapport session d'information organes gouvernementaux 17-04-2023

Lorsqu'on est confronté à un diagnostic tel que celui de la SLA, il est parfois difficile de s'y retrouver dans les diverses formes de soutien offertes par les différents organismes gouvernementaux, de comprendre le fonctionnement de leurs procédures et de savoir quelle agence est responsable de quoi.
Tant sur le plan pratique que sur le plan administratif, les démarches sont nombreuses.

C'est pourquoi, le lundi 17 avril, nous avons demandé aux principaux organismes publics eux-mêmes de nous expliquer la situation. Ils ont parlé du budget personnel, des aides et aménagements du domicile, de l'E-pathologie, du forfait palliatif, des conditions de remboursement du Riluzole, de l'allocation de remplacement de revenus et d'intégration, de la carte bleue de stationnement, de la réduction de la TVA lors de l'achat d'une voiture adaptée, etc.

Aline Hallaert, Amandine Piette et Johan Delmotte étaient présents pour l'Agence wallonne pour une Vie de Qualité (AVIQ). Ils ont présenté succinctement l'ensemble des services offerts par leurs équipes interdisciplinaires aux jeunes et aux adultes handicapés, qu'ils résident à domicile ou dans des établissements de soins. 

En Wallonie, le budget d'assistance personnelle (BAP) de la catégorie prioritaire 1 est une aide spécifique importante pour les pALS.  Il s'agit d'un portefeuille qui permet aux personnes d'acheter divers services de soins afin de continuer à vivre chez elles. Pour ce faire, un(e) assistant(e) social(e) de l'AVIQ se rend à domicile pour aider à l'utilisation correcte du BAP.

En outre, une large gamme d'aides destinées à favoriser l'intégration peut être obtenue par l'intermédiaire de l'AVIQ. Il s'agit notamment d'aides à la mobilité, de technologies d'assistance à la communication et d'adaptations du logement. 

Toutes les informations sont disponibles sur https://www.aviq.be/fr ou info@aviq.be
 

Sofie Mertens et Elien Vancauwenbergh ont ensuite présenté l'offre de soutien de l’Agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH). À l'heure actuelle, la VAPH relève de la compétence de la ministre flamande du bien-être, de la santé publique et de la famille, Hilde Crevits. La VAPH compte cinq bureaux provinciaux, chacun doté de deux équipes, respectivement une équipe chargée de l'orientation et des aides, et une équipe interdisciplinaire. 

En Flandre, le budget de soutien personnel (PVB) est une aide spécifique importante pour les personnes atteintes de SPLA, qui peut être demandée dans le cadre d'une procédure d'urgence. Il peut être obtenu sous la forme d'un bon en cas de séjour dans un établissement de soins, ou en espèces pour acheter divers services de soins afin de continuer à vivre à domicile. 

Un large éventail d'aides et d'adaptations au domicile peut également être obtenu par l'intermédiaire de la VAPH. Une liste de référence a été établie pour les aides standard. 
Si vous souhaitez demander une aide innovante et spéciale qui ne figure pas sur la liste de référence, vous devez contacter le comité d'assistance spéciale (BBC). 

Toutes les informations via www.vaph.be ou sofie.mertens@vaph.be

 

Après une pause café et rafraîchissements, Dorothée Nevens et Elke Provoost, juristes à l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI), ont pris la parole. La direction au sein de laquelle elles travaillent soutient les pALS par de nombreuses concessions spécifiques. 

Ainsi, les pALS ont droit, parce que leur maladie relève d'une pathologie E, à une indemnité majorée pour la kinésithérapie, qui doit être demandée par l'intermédiaire du médecin. Si la capacité pulmonaire vitale de la personne atteinte est encore d'au moins 60%, elle a droit au remboursement du médicament riluzole (rilutek, teglutik). Si les conditions sont remplies, l'allocation financière palliative peut être obtenue. Par ailleurs, en tant que pALS, vous bénéficiez du statut de personne atteinte d'une maladie chronique auprès de l'INAMI. Enfin, il existe la convention SEP, SLA et maladie de Huntington. Cette convention prévoit des places de soins spécifiques pour les personnes atteintes d'une maladie chronique dans des centres de soins résidentiels spécialisés liés à des hôpitaux de référence, avec une intervention dans le tarif journalier. 

Toutes les informations sont disponibles sur https://www.inami.fgov.be/nl/Paginas/default.aspx ou Jur_Reg@riziv-inami.fgov.be
 

Enfin, le Dr Paul Genet a présenté les produits du Service public fédéral Sécurité sociale - Direction générale Personnes handicapées - SPF Sécurité sociale. 

Tout d'abord, il a rappelé que lors d'une demande par ou pour un pALS, la case "procédure prioritaire" doit être cochée, ce qui signifie que le SPF donne la priorité à cette demande.

Vous pouvez demander au SPF l'attestation de "reconnaissance du handicap" pour obtenir un tarif social auprès d'un fournisseur d'énergie, par exemple. Si votre handicap est reconnu et que vous remplissez les conditions, vous pouvez demander au SPF une allocation de remplacement de revenus, une allocation d'intégration ou une allocation d'aide aux personnes âgées.

Le SPF est également l'agence gouvernementale chargée de la demande de la fameuse carte bleue de stationnement et de la carte européenne d'invalidité, encore moins connue.

Si vous envisagez d'acheter une voiture adaptée, vous pouvez demander au SPF les documents nécessaires à la réduction de la TVA, de la taxe sur le transport des personnes et de la taxe de circulation.
 

Toutes informations sont disponibles sur https://handicap.belgium.be/nl/index.htm of Paul.Jenet@minsoc.fed.be