ALS-patiënt overwint vulkaan in Nicaragua

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Het avontuur is niet vreemd aan ALS-patiënt Antonio Ventriglia. Hij brak vorig jaar samen met marathonloper Ronny de Cocker meermaals het record voor marathon/voortduwen in een rolstoel. Nu is hij net terug van een avontuursgroepsreis naar Nicaragua waar ze de wilde natuur hebben getrotseerd om de Cerro Negro-vulkaan te beklimmen. Hij is een dappere, vrolijke man die ondanks zijn levensbedreigende diagnose het gevaar niet schuwt, graag op avontuur vertrekt en er met veel plezier over praat. (interview: Daphne Talboom)

Hoe kom je op het idee om zo een verre reis te maken?

Het speelde al langer in mijn hoofd . Ondanks dat ik ALS heb wil ik zoveel mogelijk dingen doen en van het leven genieten, nu ik de kans nog heb. Ik ben op de site van U/TURN (de reisorganisatie) terechtgekomen via vrienden in de ALS Liga en zo is de bal beginnen rollen. Eerst heb ik minder verre reizen gemaakt, zoals naar het Atlasgebergte in Marokko en naar Tenerife met mijn familie. Dat viel niet altijd goed mee, maar daar leer je van. En hoe zwaarder hoe liever voor mij. Het is telkens opnieuw uitdagingen tegenkomen en overwinnen. Reizen zoals Tenerife zijn rustiger, en zijn meer voor de verwennerij. Die reis was enorm leuk, omdat je het met familie doet, maar het is geen uitdaging. Mezelf tegenkomen en mijn diagnose “overwinnen” is de belangrijkste reden waarom ik zo een moeilijke reizen doe.

Met hoeveel waren jullie?

In totaal waren wij met 22, waarvan vijf in een rolstoel. Zes mensen met een beperking die een CVA of een hartinfarct hebben gehad, die nog goed kunnen stappen. Ik was de enige met ALS. Daarnaast waren er ook nog twee verpleegkundigen, een kinesist, een dokter en vier of vijf vrijwilligers. De reizen zijn ook aan de dure kant omdat we zoveel begeleiding hebben. Gelukkig betaalt de CM een deel terug.

Vertel eens wat over de reis.

Eén van de medereizigers/reisorganisators, Sven, was mijn begeleider. Hij is zeer slechtziend en ziet alleen nog schaduwen. Ik was zijn ogen en hij was mijn benen; hij duwde mijn rolstoel voort. Ik vertelde hem waar we moesten heengaan. Dat is niet altijd evident aangezien je o.a. door de jungle rijdt en op wegen vol vulkaanstenen. Ook tijdens afdalingen moet je goed op elkaar afgestemd zijn. Gelukkig klikte het ongelooflijk goed tussen ons, ondanks dat ik hem niet van tevoren kende. Als ik ergens een boom zag, en ik moest plassen, vroeg ik hem om me op te heffen en te verplaatsen. We hebben heel wat avonturen beleefd samen. Ik heb daar nu nog altijd heel goed contact mee, een vriend voor het leven. Bij U/TURN maak je veel vrienden. Ik heb ook nog contact met mensen van mijn vorige reizen en je komt elkaar soms nog tegen op de reizen. Ik heb nog iemand leren kennen van dicht bij mij, Dilsen-Stokkem. Geweldige vrouw, een vriendin voor het leven.

Zo’n reis is voor jou en iedereen rond jou een hele onderneming. Hoe bereid je zoiets voor?

Voorbereiding is niet evident, want ik ben anderhalve week, twee weken weg van huis. Mijn vrouw en ik weten dat dit voor mij heel zwaar gaat zijn: ik ga kunnen vallen, ik ga veel energie kwijt zijn. Ik ben ook een paar kilo’s vermagerd. Het is logisch want je slaapt daar slecht, en je eet daar slecht. Ik ben thuis gewend heel lekker te eten. ’s Ochtends was het ontbijt rijst met bonen of eitjes, ’s middags was het rijst met banaan, en ’s avonds was het rijst met kip. Toen ik op de terugvlucht de optie kreeg tussen vegetarische pasta en kip met rijst was mijn keuze snel gemaakt!

Ik ben ook niet gewend van in een tent te slapen. Thuis heb ik een goed, aangepast bed en ik kan er eigenlijk niet goed tegen als ik weinig slaap. Ik heb trouwens drie jaar geleden mijn rug gebroken tijdens het skiën. En zeker in Nicaragua was dat moeilijk, want ik moest in de tent op mijn rug slapen. Ik had wel twee speciale matjes mee, maar dat hielp maar een beetje. Ik heb er een slaapapneu van gekregen. Zo’n reis is echt een hele terugkeer naar de basics, ondanks dat we ook een paar nachten in een hostel hebben geslapen. Het toilet was een tuinstoel met een gat in en een wc-bril op in een afgezonderd stuk natuur. Daar bleef ik dan een kwartier op zitten, als ze me niet vergaten, ik heb er ook al een halfuur opgezeten! Gelukkig had ik vaak een mooi uitzicht. Ik werd ook gewassen in mijn adamskostuum: ik werd uit mijn tent geschoven op mijn matjes en ze wasten mij op de rolstoel. Het klinkt allemaal eng maar het was eigenlijk normaal en vanzelfsprekend. Er werd rekening gehouden met mijn ALS maar ik werd ook niet bij het handje vastgehouden.

Ik ben ook altijd heel vroeg wakker, hier in België ook. Maar in Nicaragua moest ik roepen totdat iemand mij kwam halen. Soms bleef ik ook gewoon liggen. Eten was ook niet aan tafel. Dat was gewoon eten met je handen. Ik had wel mijn aangepast bestek bij maar het bleef moeilijk. Maar ondanks of misschien dankzij al die dingen heb ik er echt intens van genoten. Daarom ook dat ik terugga. Het zijn echt fan-tas-tische reizen. Ik kijk nog dagelijks naar de foto’s en heb kippenvel als ik er aan terugdenk. Iedereen die meegaat, zegt dat het een ervaring is die ze nooit zullen vergeten.

Wat zou je zeggen dat het belangrijkste is dat je eruit geleerd hebt?

Mentaal heb ik zoveel bijgeleerd. Ik heb ingezien dat ik nog zoveel dingen kan doen, zelfs al heb ik ALS en zit ik in een rolstoel. Als je ziet wat andere mensen niet meer kunnen doen en ik wel, dan ben ik heel dankbaar. Ik heb ook veel geleerd over mijn eigen doorzettingsvermogen, maar ook over dat van anderen. Er zat een jong meisje in onze groep en om eerlijk te zijn betwijfelde ik of ze de reis ging aankunnen. Maar ze is er volop voor gegaan en ze heeft de top bereikt. Je leert je eigen grenzen kennen en je leert ze tegelijk ook verleggen. U/TURN staat voor mij voor verleg je grenzen, ondanks je diagnose.

De ondersteuning van familie en vrienden: heb je die daar en voordien ook gevoeld? Want ik kan geloven dat het niet evident is om je twee weken naar de verre wildernis te zien vertrekken.

Ik heb hun steun heel hard gevoeld. Mijn familie staat 150% achter mij. Ze zeggen mij wel vaak om voorzichtig te zijn en uit te kijken, maar dat is een gezonde bezorgdheid. Ze weten dat ik daar in veilige handen ben. Ik ben wel altijd alert, ook omdat ik in het verleden mijn rug heb gebroken, al is het maar om mijn bezorgde vrouwtje te sparen.

De organisatie bestaat uit bekwame mensen met veel ervaring op gebied van begeleiding van mensen met een handicap, ze kunnen niets verkeerd doen. Als er al iets zou gebeuren dan zijn ze er meteen bij en weten ze hoe het aan te pakken. Ze vragen wel altijd om te zeggen wanneer iets pijn doet maar voor de rest doen ze alsof alles vanzelfsprekend was. Die instelling helpt ook heel hard om te doen inzien aan jezelf: “ik kan dit wel”, waar ik in België misschien meer schrik zou hebben of er gewoon niet aan zou denken om zoiets te doen. Daar, met mijn aangepaste rolstoel (dikkere banden) en de hulp van iedereen, zag ik dat ik dingen wél kon. Toen we op vakantie in Tenerife waren is U/TURN ons een dagje komen halen. We zijn toen naar de bergen gegaan en de begeleider is ook met mij in zee gegaan. Gewoon opgepakt en gaan zwemmen.

Als je familie weet dat je in veilige handen bent, dan is het makkelijk om je “af te geven”. Ik had ook maar heel weinig kansen om hen te contacteren. Ik heb wel mijn abonnement met 10 euro overschreden maar soms duurde het drie tot vier dagen voordat ze iets van mij hoorden. Ja, je reist echt door de jungle, door de mangroves, op boten. Veel ontvangst is daar niet

Je kan ook je eigen begeleiding meenemen, zoals familie of persoonlijke dokter. Maar mijn vrouw zou absoluut nooit meegaan. Ze heeft namelijk te veel schrik van spinnen! 

Hoe was de heenreis?

We hebben eerst dertien uur gevlogen naar Atlanta (VS), en van daaruit doorgevlogen naar Managua, Nicaragua. Zo’n vliegtuigreis vergt ook veel organisatie. Ik had een katheter mee voor op het vliegtuig want ik kan op het vliegtuig niet naar de WC. Je kan ook gespecialiseerde assistentie op de vliegvelden krijgen maar daar heb ik geen gebruik van gemaakt. Sommige delen heb ik zelfs gedaan door mij vast te houden aan zetels.

In Nicaragua werden we opgepikt met een chicken bus. Dat is iets heel speciaal. Een chicken bus is een busje dat stopt overal waar er mensen willen opstappen, er zijn geen vaste haltes. Ze zien eruit als felgeschilderde Amerikaanse schoolbussen, die de meeste Nicaraguanen gebruiken als openbaar vervoer. Je kan je wel inbeelden dat voor mij in een rolstoel; dat het niet evident is om daar in te reizen. Ik hield mij vast aan de zetels terwijl die gammele bus razendsnel over slechte wegen reed. Zo zijn we op onze eerste bestemming geraakt. Daar zat ik dan, mij vast te houden aan de zetels, tussen varkens, hanen en wat nog niet allemaal.

Wat kan je over de doorreis vertellen?

De reis was een doortocht naar de vulkaan, maar we hebben ondertussen ook gekajakt door mangroves, afdalingen gedaan, en boottochten gedaan. Je komt moeilijkheden tegen maar iedereen helpt je, je maakt zoveel avonturen mee… Het is gewoon onbeschrijflijk. Als je éénmaal aan de top was kon je ook naar beneden sandboarden. Helaas mocht ik dat niet met mijn rug, maar als dat niet het geval was geweest, dan had ik mij als eerste aangeboden! De goesting was er zeker.

Ondanks alle moeilijke momenten was het beste moment van heel de reis de aankomst; weten dat je het gehaald hebt. Je krijgt een attest dat je de top behaald hebt. Het is maar een stukje papier, maar het gevoel dat je krijgt is niet te beschrijven. Je weet dat je je grenzen hebt verlegd. Zelfs voor mensen die gewoon kunnen stappen is zo een reis al moeilijk. En ik, met ALS, in een rolstoel, heb het gekund. Ik kan er niet aan terugdenken zonder kippenvel te krijgen. (Filmpje)

Wat waren de moeilijke momenten tijdens de reis?

Er was niet echt een specifieke gebeurtenis, maar het gebrek aan slaap was slopend. Elke ochtend was ik kapot en ik moest mezelf echt aanmoedigen, allez komaan, nog een dagje erbij. Dat was zeker in het begin zo. Na een tijdje begin je er aan te wennen: je weet steeds beter wat je kan verwachten, je begint ook meer kracht te krijgen…Maar makkelijk was het zeker niet. Ook niet met die temperaturen, overdag was het vaak meer dan 35 graden. Mediteren met positieve gedachten heeft mij hier erg doorgeholpen. Je leert alles relativeren, ook hier in België. Je hebt daar ook geen dagdagelijkse kopzorgen, geen stress (buiten de lichamelijke), en de medicatie werd goed opgevolgd.

Ben je ook op bepaalde onverwachte moeilijkheden gebotst?

Qua fysieke dingen niet, ik wist dat het moeilijk ging zijn maar ik had me goed voorbereid en ik wist dat er mensen waren om me te helpen als het niet ging. Elke dag was weer nieuwe obstakels overwinnen maar daar werd ik alleen maar sterker van. Ik verslikte me bijvoorbeeld veel tijdens het eten. Er waren twee dokters mee die regelmatig mijn longen onderzochten om te zien of alles nog zuiver was. En de hitte was zeker in het begin moeilijk (overdag 38 graden). Maar na een paar dagen wordt het steeds makkelijker: je raakt steeds meer gewend aan de omgeving, je wordt sterker…dus dat is allemaal zeker te overwinnen.

Qua mentale dingen: de cultuurshock. De enorme, enorme armoede die daar heerst. Wat wij hier allemaal in België weggooien daar leven zij van. Schoenen die wij allang hadden weggegooid, dat is voor hen een luxe. Ik heb regelmatig een paar dollars uitgedeeld. Ik ben met een hele koffer heengegaan en maar met een halve teruggekomen, zoveel heb ik weggeven. Wij douchen met warm water dat gewoon uit de douchekop komt; zij moeten tientallen kilometers lopen voor ijskoud, vuil water te gaan halen om te douchen. Nu dat ik terug in België ben, ben ik ook veel meer alerter om niet te veel te verspillen.

Wat zijn je plannen voor volgende reizen?

Ik heb me al ingeschreven voor de volgende reis naar Nicaragua. Ik heb dat meteen na mijn terugkomst gedaan want de reizen zitten meteen vol. Maar omwille van mijn progressieve ziekte is het niet zeker of ik volgend jaar in staat ga zijn om mee te gaan. Daarom heeft U/TURN aan mij gevraagd om eerst en vooral mijn medische documenten regelmatig op te sturen zodat zij kunnen beoordelen of het haalbaar is. Daarnaast verzoeken ze om eventueel zelf voor assistentie te zorgen, in de vorm van familie of een dokter/verpleegster. Ik heb een paar opties, maar ik wil eerst zien hoe alles loopt. Hierboven (wijst naar hersenpan) wilt alles nog wel mee, maar mijn lichaam wilt niet mee. Het lot wil dat ik dan ook nog mijn rug gebroken heb. Dus ik ben optimistisch voorzichtig.

Mijn eerstvolgende reis is Tenerife met mijn familie. Daar ga ik ook de hoogste vulkaan van Europa beklimmen. Ik zou graag nog Chili doen en op safari gaan in Zuid-Afrika met U/TURN maar dat hangt af van de progressie van mijn ziekte. Ik zou reizen met U/TURN zeker aanraden. Ik kom na elk van hun reizen veel sterker terug. Je leert er zoveel van bij. Je hoort wel van anderen “Wat ga je daar in godsnaam doen?” maar dat is niet te beschrijven. Ik ga daar niet voor de luxe.

Mijn advies naar anderen die twijfelen of angst hebben: gewoon doen. Niet meer, niet minder. Je gaat zien dat je er als een ander, sterker persoon uitkomt. Ik heb misschien wel ALS, maar ik kan nog zoveel. Zeker bij U/TURN. Onvergetelijk, onbeschrijflijk, onbetaalbaar.

Tot slot, heb je nog een leuke anekdote?

Op één van de vorige reizen, als je ’s nachts je tent niet goed toedeed had je de kans dat er spinnen inzaten. Een van mijn medereizigers, Frank, die ataxie van Friedreich heeft, was vergeten zijn tent goed toe te doen. ’s Avonds zet hij zijn tent op en gaat slapen en moest dan om hulp roepen. En wie gaat hem gaan helpen? Sven! Dat was erg grappig. Dat zijn ervaringen die je alleen tegenkomt op U/TURN-reizen!