C52 De ondersteuning van familieleden-mantelzorgers vanaf de diagnose tot het overlijden van de patiënt: de palliatieve zorgbenadering

27-11-2019

MNDA-SYMPOSIUM PERTH: PRESENTATIES 19 DEC.

Sessie 5B: Ondersteuning van de mantelzorgers en de familie

Samar Aoun Australië

Achtergrond: ”De neurologen en andere artsen hebben er geen benul van dat de partner van de patiënt zijn of haar geliefde maximaal wil ondersteunen!!” (citaat van een familielid-mantelzorger)

Familieleden die de rol van mantelzorger op zich nemen, spelen een centrale rol in de zorgverstrekking aan en ondersteuning van mensen met ALS. Ze staan echter blootgesteld aan diverse uitdagingen, van de diagnose tot het overlijden van hun geliefde, en hun zorgverstrekking gaat gepaard met verlies op velerlei vlakken. Ze kunnen worden geconfronteerd met een aantal fysieke en psychologische problemen en moeilijkheden ondervinden op het vlak van hun levenskwaliteit en sociale contacten. De economische kost die families van pALS lijden in Australië wordt geschat op 54% van de totale economische kosten. Hun ondersteuningsbehoeften worden echter dikwijls verwaarloosd omdat vooral aandacht wordt besteed aan dienstverlening aan de patiënten. Sommige mantelzorgers worden dan ook ‘verborgen’ patiënten genoemd.

Deze presentatie beschrijft een aantal op bewijsmateriaal gebaseerde initiatieven van diagnose tot overlijden die moeten worden geïmplementeerd of ondersteund in de standaardpraktijk om de gezondheid en het sociale welzijn van de familiemantelzorgers te verbeteren.

Het begint allemaal met het slechte nieuws van de diagnose. Dat wordt ervaren als een mokerslag. Een Australische enquête bracht de belangrijkste aspecten aan het licht om de gerapporteerde 36% ontevredenheidsratio te reduceren van familiemantelzorgers wanneer ze geconfronteerd worden met de diagnose.

Om verbetering aan te brengen in sommige van de negatieve effecten van zorgverstrekking heeft een ondersteunende interventie een aantal prioriteiten ter ondersteuning belicht en aangepakt die rechtstreeks verband houden met het welzijn van ALS-mantelzorgers. Deze op de mantelzorger toegespitste benadering heeft de mogelijkheid geboden om systematisch gesprekken te voeren over de praktische, psychologische, spirituele en existentiële behoeften van mantelzorgers op het vlak van zelfhulp en ondersteuning van hun geliefden.

De rol van ALS-verenigingen is cruciaal voor het verdedigen en ondersteunen van het praktische en emotionele welzijn van familiemantelzorgers. Ze helpen hen namelijk hun weg te vinden in de complexe wereld van de systemen voor gezondheids- en gemeenschapszorg. Voor dit soort contact tast de mantelzorger vaak in het duister. Hij of zij weet niet wat te doen of met wie contact op te nemen. Een recente evaluatie beoordeelde de impact van een dergelijk op de gemeenschap gebaseerd zorgmodel voor ALS.

Een palliatieve benadering volgen met betrekking tot zorg ondersteunt beslissingen omtrent het levenseinde door vroegtijdige gesprekken met pALS en hun familiemantelzorgers over hun behoeften en voorkeuren, hun welzijn en zorgdoelstellingen en anticiperende planning te ondersteunen. Bovendien dient de kennis en expertise op het vlak van palliatieve zorg te worden uitgebreid van het domein van gespecialiseerde diensten voor palliatieve zorg naar het gehele spectrum van op de gezondheid en de gemeenschap gebaseerde zorgdiensten. De presentatie zal de voordelen van het huidige opvoedingsprogramma in West-Australië in de schijnwerpers plaatsen.

Ondersteuning bij verlies door overlijden is het zwakke broertje van de palliatieve zorg. Recente bevindingen van een nationaal onderzoek hieromtrent ondersteunden sociale modellen van zorg bij verlies die binnen een volksgezondheidsbenadering passen, eerder dan zich uitsluitend te verlaten op professionele zorg. De presentatie zal uitweiden over de manier waarop sociale netwerken ALS-familiemantelzorgers kunnen ondersteunen in hun gemeenschappen.

Tot slot staat het bevorderen van een collaboratieve benadering tussen dienstverleners en familiemantelzorgers centraal in een op het individu toegespitste benadering van de zorg en van de door familiemantelzorgers geuite behoefte aan erkenning als fundamentele leden van de ALS-zorgdriehoek.

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: Abstract Book symposium Perth