C52 Soutenir les aidants familiaux de patients atteints de maladie neurodégénérative du diagnostic au deuil: l'approche palliative des soins

27-11-2019

MNDA SYMPOSIUM PERTH DEC19 PRESENTATIONS

Session 5B Soutien aux aidants et à la famille

Samar Aoun Australia

Contexte : « Les neurologues et les autres médecins ne comprennent tout simplement pas les besoins du partenaire du patient afin que celui-ci soit mieux en mesure de faire face et de fournir un soutien!.» (Citation d’un accompagnateur familial)

Les aidants familiaux jouent un rôle central dans les soins et le soutien des personnes atteintes de SLA (PwMND-patients atteints de SLA)), mais ils doivent faire face à des défis du diagnostic au deuil, avec de multiples pertes infligées au cours de leur expérience de soins. Ils peuvent éprouver toute une gamme de problèmes physiques et psychologiques et d’altération de la qualité de vie et des contacts sociaux. Le désavantage économique des familles soutenant PwMND en Australie a été estimé à 54% du coût économique total. Pourtant, leurs besoins en matière de soutien sont souvent négligés car les services sont principalement destinés aux patients et certains soignants sont qualifiés de patients «cachés».

Cette présentation décrit un certain nombre d'initiatives fondées sur des preuves, allant du diagnostic au deuil, qui doivent être mises en œuvre ou renforcées par des pratiques standard afin d'améliorer la santé et le bien-être social des aidants familiaux.

En commençant par recevoir la mauvaise nouvelle du diagnostic décrit comme étant « un coup dure », une enquête australienne a révélé les aspects les plus importants pour réduire le taux d'insatisfaction rapporté de 36% des aidants familiaux lors du diagnostic.

Pour atténuer certains des effets négatifs de la prestation de soins, une intervention de soutien a mis en évidence et pris en compte les priorités en matière de soutien directement liées au bien-être des soignants de patients atteints de maladie neurodégénérative Cette approche centrée sur le soignant a permis de tenir systématiquement des discussions sur les besoins pratiques, psychologiques, spirituels et existentiels des soignants pour aider leurs bénéficiaires et pour s'aider eux-mêmes.

Le rôle des associations de patients SLA est essentiel pour défendre et soutenir le bien-être pratique et émotionnel des aidants familiaux et pour les aider à naviguer dans les systèmes complexes de soins de santé et de soins communautaires «Avant leur contact, je ne savais pas quoi faire; qui contacter ". Une récente évaluation a évalué l’impact d’un tel modèle de prise en charge communautaire des patients SLA.

Adopter une approche palliative des soins aide la prise de décision en fin de vie en soutenant les premières discussions avec PwMND (les patients atteints de SLA) et leurs aidants familiaux sur leurs besoins et leurs préférences, leur bien-être, leurs objectifs en matière de soins et leur planification anticipée. En outre, les connaissances et l’expertise en matière de soins palliatifs doivent s’étendre au-delà du domaine des services de soins palliatifs spécialisés pour englober l’ensemble des services de santé et des services communautaires prodiguant des soins. La présentation mettra en évidence les avantages d'un programme éducatif en cours en Australie occidentale.

Le soutien au deuil étant le cousin pauvre des soins palliatifs, les résultats d'une enquête nationale sur le deuil ont approuvé des modèles sociaux de soins du deuil qui s'inscrivent dans une approche de santé publique plutôt que de compter uniquement sur les soins professionnels. La présentation expliquera comment les réseaux sociaux peuvent soutenir les aidants familiaux de la famille de patients atteints de SLA dans leurs communautés.

Enfin, la promotion d'une approche collaborative entre les prestataires de services et les aidants familiaux est au cœur d'une approche des soins centrée sur la personne et les aidants familiaux ont exprimé le besoin d'être reconnus comme un membre fondamental de la triade des soins de la SLA.

 

Traduction : Christina Lambrecht

Source : Abstract Book symposium Perth