Patiënten met ALS in ademnood

05-06-2015

Hoe best omgaan met de angst om te stikken?

Naarmate de ziekte vordert, worden de ademhalingsspieren van patiënten met ALS steeds zwakker. Daardoor hebben ze vaker last van een benauwd gevoel én van de angst om te stikken. Welke oplossingen hebben patiënten om deze angsten terug te dringen ?

Een groot probleem onder ALS-patiënten is de constante angst om te stikken. Deze angst hangt samen met de steeds zwakker wordende ademhalingsspieren, waardoor ook de longcapaciteit vermindert. Gevolg is dat de patiënt naarmate de ziekte vordert, steeds meer last krijgt van benauwdheid. Deze benauwdheid kan leiden tot een schrik om te stikken.

Deze angst kan zelfs zo groot worden dat de patiënt vraagt om euthanasie te plegen. Dit blijkt ook uit de statistieken : van alle ALS-patiënten die euthanasie lieten uitvoeren, gaf bijna de helft (45 procent) aan dat ze teveel angst hadden om te stikken. Deze cijfers staan in schril contrast met de realiteit : van alle ALS-patiënten overlijdt hooguit 3 procent wegens verstikking. Wel opmerkelijk is dat meer dan de helft van de patiënten (52 procent) aangeeft dat ze in de laatste maand van hun leven stikverschijnselen ervaart.

Welke oplossingen zijn er om patiënten in ademnood te helpen én zo het hoge aantal euthanasieaanvragen te doen dalen? We onderscheiden 3 soorten hulp : ademhulp, psychologische hulp en medicatie.

 

‘Van alle ALS-patiënten overlijdt hooguit 3 procent wegens verstikking’.

 

Ademhulp

Ademhulp houdt in dat een patiënt wordt geassisteerd door een apparaat. Er zijn meerdere vormen van ademhulp, elk met zijn voor- en nadelen. We onderscheiden volgende 3 vormen : Long Term Mechanical Ventilation (LTMV), Non invasive ventilation (NIV) en Diaphragm Pacing (DP).

 

 


Long Term Mechanical Ventilation (LTMV) is een techniek waarbij eerst een tracheotomie wordt uitgevoerd. Daarna wordt er een zuurstofpomp op aangesloten, dat ervoor zorgt dat de patiënt zelf niet meer hoeft te ademen. Met LTMV kan een persoon met ALS jaren blijven leven. De patiënt ademt niet meer zelfstandig, de LTMV doet het werk voor de patiënt. Helaas wordt de ziekte er niet mee gestopt, waardoor de patiënt uiteindelijk totaal verlamd raakt en alleen nog met zijn ogen kan knipperen. Veel patiënten willen zo niet eindigen en weigeren daarom deze vorm van hulp.


 

 

Een alternatief voor LTMV is Non invasive ventilation (NIV). Dit is een minder belastende methode dan Long Term Mechanical Ventilation. Bij NIV krijgt de patiënt een zuurstofmasker op. Vergeleken met LTMV wordt NIV veeleer als een hulpmiddel aanzien. Het is dan ook populairder onder patiënten met ALS : het is veel eenvoudiger en er hoeft geen tracheotomie uitgevoerd te worden. NIV wordt vaak gebruikt tijdens het slapen. Patiënten die gebruik maken van NIV, slapen doorgaans beter. Een reden voor deze betere nachtrust is dat patiënten minder onrustig zijn.
 

Sommige patiënten kunnen helaas geen NIV gebruiken, omdat ze lijden onder een bulbaire vorm van ALS (aantasting van de spieren van tong, lippen, gehemelte, keel en strottenhoofd), een lage vitale capaciteit of frontale dementie hebben. Ook kan NIV net meer slijm veroorzaken, wat dan op zijn beurt een benauwd gevoel en meer angst kan veroorzaken. Het nadeel van NIV ten opzichte van LTMV is dat het een inspanning vereist van de patiënt. In een later stadium van de ziekte dienen heel wat patiënten daarom toch over te stappen van NIV naar LTMV.

Een laatste vorm van ademhulp is Diaphragm Pacing (DP). Dit is een recent alternatief voor NIV en LTMV. Hierbij ondergaat de patiënt een operatie waarbij er elektrodes geplaatst worden in het diafragma. Die elektrodes stimuleren de spier, zodat contractie mogelijk is. Patiënten kunnen er tegen op zien, omdat ze een serieuze operatie dienen te ondergaan.  Nog een nadeel : heel wat patiënten halen aan ze op deze manier niet in leven gehouden willen worden.  Net als bij LTMV eindigen ze totaal verlamd zijn en hebben ze geen controle meer over hun ademhaling. Een positief punt van DP is wel dat ze een apparaat minder bij hun bed hebben. Ook hoeven patiënten met ALS voor de ademhaling niet meer aan slangen aangesloten te worden.

 

Psychologische hulp

Een andere oplossing is psychologische hulp. De patiënt krijgt hulp die tracht om de angst om te stikken te doen verdwijnen. De psycholoog maakt deel uit van het multidisciplinair team voor de behandeling van ALS. Patiënten kunnen er vrijuit vertellen over hun angsten. De meeste patiënten hebben baat bij psychologische hulp.

Medicatie

Tot slot is er medicatie beschikbaar tegen de angst om te stikken. Een van die medicijnen is Benzodiazepinen. Dit zijn medicijnen met een rustgevende en ontspannende werking. Mogelijke bijwerkingen van Benzodiazepinen zijn misselijkheid, duizeligheid en verminderde alertheid.

Share