Les patients de SLA en souffrance respiratoire
05-06-2015
Comment gérer l’angoisse d’étouffer?
Au cours de la maladie, les muscles de la respiration s’affaiblissent de plus en pls. Les patients de SLA souffrent la plupart du temps d’une sensation d’oppression et de l’angoisse d’étouffer.
A quelles solutions peuvent-ils recourir pour faire reculer ces craintes ?
L’angoisse permanente d’étouffer est un problème important chez les patients atteints de SLA. Cette crainte provient de l’affaiblissement constant des muscles de la respiration, qui réduit la capacité pulmonaire. En conséquence, le patient ressentira au cours de la maladie une oppression thoracique de plus en plus importante. Cette oppression peut mener à la crainte d’étouffer.
Cette angoisse peut devenir tellement importante que le patient en arrive à demander l’euthanasie. C’est ce que les statistiques montrent : de tous les patients SLA qui ont subi l’euthanasie, près de la moitié (45 %) invoquait l’angoisse de l’étouffement. Ce chiffre est en totale contradiction avec la réalité : seulement 3 % des patients décèdent de cette façon. Il faut cependant remarquer que plus de la moitié des patients (52 %) reconnaissent avoir vécu des expériences d’étouffement au cours des derniers mois de leur existence.
Quelles sont les solutions pour aider les patients en insuffisance respiratoire et ainsi faire diminuer le nombre de demandes d’euthanasie? Nous distinguons 3 types d’aide : l’aide respiratoire, l’assistance psychologique et la médication.
« Seulement 3 % de l’ensemble des patients SLA décèdent d’étouffement »
Assistance respiratoire
Dans le cas de l’assistance respiratoire, le patient est assisté par un appareil. Il existe différentes techniques, chacune comportant des avantages et des inconvénients.
Nous pouvons distinguer les 3 formes suivantes:
La ventilation mécanique à long terme (LTMV), la ventilation non invasive (NIV), et le système de stimulation du diaphragme (DP).
La technique de la Ventilation Mécanique à Long Terme (LTMV) nécessite de pratiquer une trachéotomie. Le patient est ensuite relié à une pompe à oxygène qui prend en charge la respiration. Le LTMV peut permettre à une personne souffrant de SLA de vivre des années. Le patient ne respire plus de façon autonome, la pompe travaillant pour lui. Malheureusement cela ne stoppe pas la maladie et, au stade final, le patient est totalement paralysé et il ne peut plus que cligner des yeux. Beaucoup de patients ne désirent pas en arriver là et refusent cette forme d’assistance.
Une alternative à la LTMV est la Ventilation Non Invasive (NIV). C’est une méthode moins contraignante que la Ventilation Mécanique à Long Terme. Le patient utilise un masque à oxygène. La NIV est perçue plus comme une moyen d’aide que la LTMV, elle est donc également beaucoup plus populaire chez les patients souffrant de SLA. La technique est plus simple et elle ne nécessite pas de pratiquer une trachéotomie. NIV est souvent utilisé pendant le sommeil. Les patients qui l’utilisent dorment mieux, du fait qu’ils sont moins angoissés.
Certains patients ne peuvent malheureusement pas y avoir recours, soit parce qu’ils souffrent de la forme bulbaire de la SLA (dégradation des muscles de la langue, des lèvres, du palais, de la gorge et du larynx), de démence frontale, ou encore que leurs capacités vitales sont réduites. La NIV peut également provoquer plus de sécrétions, ce qui à son tour provoque une sensation d’oppression et peut ainsi augmenter l’angoisse. Le désavantage par rapport à la LTMV est que la NIV demande un effort de la part du patient. C’est pourquoi de nombreux patients, à un stade ultérieur de la maladie, demandent malgré tout de passer de la NIV à la LTMV.
Une dernière forme d’assistance respiratoire est le Système de Stimulation du Diaphragme (DP). C’est une alternative récente à la NIV ainsi qu’à la LTMV. Dans ce cas, au cours d’une opération, l’on place des électrodes dans le diaphragme du patient. Ces électrodes stimulent le muscle, ce qui rend la contraction possible. Les patients peuvent s’y opposer car l’opération est sérieuse. Un autre inconvénient est que les patients ne veulent pas être maintenus en vie dans ces conditions. Tout comme dans le cas de la LTMV, ils en arrivent à une paralysie totale, et ils n’ont plus aucun contrôle sur leur respiration. Le point positif de la DP est qu’ils ont une machine en moins à côté de leur lit et que, pour pouvoir respirer, le patient n’est plus relié à des tuyaux.
Aide psychologique
Une alternative peut être de l’aide psychologique. Le patient reçoit de l’aide afin de faire disparaître l’angoisse d’étouffer. Le psychologue fait partie de l’équipe pluridisciplinaire du traitement de la SLA. Les patients peuvent s’exprimer librement sur leurs angoisses. La plupart des patients bénéficient d’aide psychologique.
Médication
En dernier lieu, une médication existe pour combattre l’angoisse d’étouffer. Un de ces médicaments est le groupe des Benzodiazepines. Ces médicaments ont un effet calmant et relaxant, ils peuvent provoquer comme effets secondaires des nausées, des vertiges et une perte d’attention.
