Verminderen van vertraging bij het stellen van de diagnose ALS: de rol van de niet-neuroloog

22-05-2020

Martin Matharan, Stephane Mathis , Sarah Bonabaud, Louis Carla, Antoine Soulages en Gwendal Le Masson

Introductie
Amyotrofische laterale sclerose (ALS), doorgaans dodelijk in enkele jaren, is een neurodegeneratieve ziekte waarbij de vertraging bij het stellen van de diagnose, ondanks variabiliteit afhankelijk van de studie, te groot blijft. Het hoofddoel van deze studie was de gemiddelde tijd bepalen alvorens de diagnose ALS werd gesteld en de rol van elke arts, huisarts of specialist (neuroloog of niet), die betrokken is in de opvolging van deze patiënten. Het secundaire objectief was om enkele eenvoudige schema’s voor te stellen om snel een vermoeden van ALS te identificeren met als doel om deze vertraging te reduceren. 

Patiënten en methoden
Deze retrospectieve studie evalueerde de vertraging bij het stellen van de diagnose (en andere intermediaire vertragingen) van 90 ALS patiënten geregistreerd in het ALS Centrum van Bordeaux (Frankrijk) in 2013. We bestudeerden de belangrijkste klinische tekenen en hun volgorde van verschijnen. 

Resultaten
De gemiddelde vertraging bij het stellen van de diagnose was 17 maanden, met een mediane vertraging van 12 maanden. De gemiddelde vertraging bij diagnosestelling was 2,7 maanden tussen de eerste symptomen en de klachten aangekaart bij de huisarts, gevolgd door bijkomend 6,5 maanden vertraging alvorens de patiënt een eerste bezoek bracht aan de neuroloog. Deze periode kon worden ingekort, zeker indien de huisarts snel bijkomende testen uitvoerde, omdat de tijd die er overgaat om verschillende specialisten te consulteren deze cruciale stap vaak verlengt. In het algemeen vormt de vertraging bij de diagnosestelling 40% van de totale tijd van de ziekteprogressie.

Conclusie
De vertraging bij het stellen van de diagnose ALS is in relatie met de totale overlevingstijd proportioneel zeer lang, soms zelfs langer dan geobserveerd in voorgaande studies (omdat het ook de totale vertraging tot diagnosestelling of tot start van behandeling bevatte). De snelle uitvoering van nuttige bijkomende testen door de eerste arts die wordt geconsulteerd, doorgaans de huisarts (met hulp van een neuroloog), reduceert in belangrijke mate vertraging bij het stellen van de diagnose. De centrale rol van de huisarts lijkt cruciaal in het opvolgen van ALS-patiënten. Natuurlijk is het hoofddoel zo snel mogelijk gepaste behandeling en zorg te starten. Tot slot bezorgen we op basis van onze resultaten ook een kort praktisch diagram voor niet-neurologen om snel de diagnose ALS te kunnen vermoeden in geval van enkele specifieke symptomen (“rode vlaggen”).

 

Vertaling: ALS Liga: Dirk

Bron: Neurology Research International

Share