Enkele tips om mobiel te blijven
Oefeningen hebben voor ALS-patiënten tot doel kracht te behouden of te versterken van spieren die niet aangetast zijn en de soepelheid van de aangetaste spieren te behouden. Het is belangrijk zich te realiseren dat oefeningen de reeds door ALS verzwakte spieren niet zullen versterken. Eens de motorische neuronen die de controle uitoefenen over een bepaalde spier gedegenereerd zijn, kunnen deze niet regenereren door oefeningen of wat dan ook. Het juiste oefenprogramma kan wel de stijfheid van gewrichten en spieren tot een minimum beperken.
Een patiënt met ALS dient elk aangetast gewricht dagelijks aan een reeks bewegingsamplitudeoefeningen te onderwerpen om verstijving te voorkomen. Oefeningen kunnen het lichaam zo soepel mogelijk en de gewrichten beweeglijk houden.
Bewegingsamplitudeoefeningen worden gewoonlijk systematisch uitgevoerd: de gewrichten van een lidmaat worden geoefend in een bepaalde volgorde voordat een volgend lidmaat aan de beurt komt en zo verder.
Zeer belangrijk is dat elke ALS-patiënt een oefenprogramma nodig heeft dat aangepast is aan zijn of haar individuele behoeften en mogelijkheden.
Gematigdheid bij het oefenen
Alle oefeningen moeten met mate uitgevoerd worden. Vermoeidheid en pijn moeten steeds vermeden worden en, indien toch voorkomend, gemeld aan de therapeut zodat de nodige aanpassingen kunnen doorgevoerd worden.
Recreatieve oefeningen
Zolang er plezier beleefd wordt aan wandelen, fietsen op de hometrainer of zwemmen, moet hiermee doorgegaan worden zolang het veilig kan gebeuren.
Actieve, actiefgesteunde en passieve oefeningen
Een 'actieve' oefening is er één die men volledig zelf uitvoert zonder hulp. De spieren zijn in staat de volledige beweging uit te voeren. Echter niet elke ALS-patiënt kan een volledig programma actieve oefeningen aan.
Spieren die een gewricht slechts gedeeltelijk kunnen bewegen, hebben een 'actiefgesteunde' activiteit nodig. Een helper kan de spier door de beweging heen helpen of hij kan een manier tonen om met eigen steun het bewegingsbereik toch te halen.
'Passieve' oefeningen worden volledig door een helper uitgevoerd wanneer bepaalde spieren niet meer in staat zijn ook maar iets van beweging uit te voeren. De helper beweegt de gewrichten door hun bewegingsbereik door manipulatie van de ledematen. Passieve oefeningen doen de gewrichten werken, maar niet de spieren. De hulp van een therapeut kan ook hier nuttig zijn.
Enkele oefentips
- Oefeningen zouden dagelijks en routinegewijs moeten gedaan worden. De oefenroutine kan opgedeeld worden om vermoeidheid te voorkomen.
- Zoveel mogelijk oefeningen moeten actief gedaan worden. In een later stadium kan het noodzakelijk worden over te schakelen naar actiefgesteunde of passieve oefeningen. De therapeut kan helpen de juiste oefenlimieten vast te leggen.
- Indien er een drukke dag in het verschiet ligt, kan de therapeut aangeven welke oefeningen nu het belangrijkste zijn.
- Sommige oefeningen kunnen zittend of liggend gedaan worden. Passieve oefeningen worden meestal liggend uitgevoerd. Ook hier kan de therapeut adviseren welke oefenposities best zijn.
- Elke oefening die pijn of vermoeidheid veroorzaakt, moet onmiddellijk gestopt worden.
Houdingswijze bij ALS
Als de spieren, die instaan voor de houding verzwakken, kunnen er ongemakken optreden in de onderrug, nek en schouderstreek. Speciale kussens, stoelruggen, lumbale (onderrug) en cervicale (nek) steunrollen zijn beschikbaar om een correcte zithouding te bewaren. Het kan nodig zijn dat de ALS-patiënt wat achteruit moet leunen of een nekkraag moet dragen om een geschikte houding te behouden. De therapeut kan ook hier weer helpen bij de keuze van de juiste hulpmiddelen.
Hulpmiddelen bij moeilijke oefeningen
Aangepast gereedschap
Heel wat mensen met ALS hebben moeilijkheden met het vastgrijpen en manipuleren van voorwerpen. Het is vaak mogelijk dagelijks gerei aan te passen of te vervangen door speciaal ontworpen versies ter compensatie van de spierzwakte in vingers, handen en polsen. Zo kan een bestek met extra dikke handgrepen het eten heel wat gemakkelijker maken. Zo bestaat er ook eetgerei met dikke, lange handgrepen dat tot op zekere hoogte een beperkte schouderbeweging compenseert.
Er zijn bekers met grote oren waar ALS-patiënten al hun vingers kunnen doorsteken, wat het gevaar op morsen dan weer vermindert. Een bordrand geeft een kleinere verticale barrière aan een bord waardoor het eten gemakkelijker op lepel of vork kan worden geschoven. Het vastgrijpen en draaien van een deurkruk is een dubbele beweging die problemen kan geven. Dit kan verholpen worden met een deurkrukverlenger waarmee de deur kan geopend worden door deze hefboom naar beneden te drukken of naar boven te trekken. Een dikke houten of plastic handgreep die aan de deursleutel bevestigd wordt, kan helpen bij het draaien van de sleutel in het slot. Dikke pennen of potloden kunnen gemakkelijker vastgehouden worden dan de gebruikelijke dunne; een schrijfhulp bestaat dan weer uit een blokje waarin pen of potlood kan geklemd worden.
Sluitingen van kleding zijn soms moeilijk wanneer handen en vingers zwak zijn. Er bestaan hulpmiddelen voor het knopen. Velcro is een populair vervangmiddel voor zowel knopen als ritsen. Best van al zijn nog pullovers en broeken of rokken met elastiek, die helemaal geen sluitingen hebben.
Aanpassingen aan radio, licht- en televisieschakelaars geven een ALS-patiënt de mogelijkheid die dingen aan of uit te zetten met de handpalm, een hoofdbeweging of zelfs door even te blazen. Handenvrije telefoons zijn ook handig.
Belangrijk is om elk hulpmiddel te bespreken met de ergotherapeut alvorens tot aankoop over te gaan zodat teleurstellingen en kostelijke vergissingen kunnen vermeden worden.
Orthesen
Dit zijn hulpmiddelen die aan het lichaam vastgehecht worden. Ze houden de gewrichten in een bepaalde stand als de spieren dit niet meer kunnen.
Orthesen worden gewoonlijk voorgeschreven door een dokter en de therapeut zal de nodige aanpassingen doen en het juiste gebruik ervan aanleren.
De 'universeelhouder' is wellicht de meest vertrouwde orthese. Die wordt met klittenband aan de hand vastgehecht, waardoor bestek, een haarborstel en andere kleine voorwerpen kunnen worden vastgehouden. Een duimspalk helpt de vingers en de duim uit elkaar te drukken en kan zo gedeeltelijk een verzwakte greep verbeteren. Een langere spalk kan de pols stabiliseren en tevens duim en vingers uiteenhouden, waardoor een gebruiksvoorwerp gemakkelijker kan gegrepen en vastgehouden worden.
Veel mensen met ALS krijgen last van een 'dropvoet', waardoor ze struikelen. De oplossing kan een eenvoudige enkelvoetspalk uit plastic zijn die niet opvalt onder een lange broek. Ze worden voorgeschreven door een dokter.
Wandelstokken en looprekken
Voor een ALS-patiënt met één zwak been zijn er verschillende types wandelstokken op de markt, met enkel- of meervoudig steunpunt. Door de verzwakte kant wat te ontlasten, kan een wandelstok vallen helpen voorkomen. De keuze van een stok moet gemaakt worden in overleg met de dokter en de fysiotherapeut. Als iemand zwak is in beide benen maar nog voldoende kracht heeft in het bovenlichaam, dan wordt waarschijnlijk een looprek (rollator) aangeraden. Hiermee wordt het lichaamsgewicht over een grote oppervlakte gespreid, wat de gebruiker van een grote stabiliteit verzekert.
Rolstoelen
Veel mensen met ALS hebben op een bepaald ogenblik een rolstoel nodig. Sommigen zullen hem enkel gebruiken voor lange uitstappen buitenshuis, anderen enkel voor bepaalde activiteiten en sommigen zullen het grootste deel van de dag in de rolstoel doorbrengen.
De beslissing om een rolstoel te nemen, gebeurt steeds in overleg met de dokter. Een rolstoel moet gezien worden als een kans om de onafhankelijkheid te vergroten, overal te geraken en vooral om energie te sparen.
Rolstoelen bestaan in allerlei soorten en modellen. Hij moet goed passen en aangepast zijn aan de levensstijl van de ALS-patiënt.
Er zijn handbediende en elektrische rolstoelen, stoelen met afneembare armen of een schootblad en rolstoelen die kunnen opgeplooid worden om in een autokoffer te steken. Het is van het grootste belang de juiste stoel te kiezen. Vele factoren moeten in overweging genomen worden: de fysieke conditie nu en in de toekomst, de financiële toestand en de mogelijke financiële steun, de mate van hulp van familie en vrienden. Een rolstoel is een belangrijke aankoop, die het leven van een ALS-patiënt nu en in de toekomst kan verbeteren; daarom moet hij ook zorgvuldig worden gekozen.
Rolstoelgebruikers hebben oprijbanen nodig waar er drempels zijn in huis. Het kan soms nodig zijn meubilair te verplaatsen.
Om van de rolstoel in bad, bed, wagen of op het toilet te raken en omgekeerd, zal steeds de hulp van derden nodig zijn. Die overstap moet voorzichtig gebeuren om niet te vallen. De therapeut kan helpen bij het trainen in correcte overstapmethodes.
Bij het in- en uitstappen is het van groot belang dat de remmen opstaan en dat de voetsteunen uit de weg zijn.
Patiëntenliften
Dit zijn toestellen om mensen met ALS te verplaatsen van de rolstoel naar bed, toilet of bad. Ze zijn zeer nuttig als de patiënt zwaar is of de helper niet zo sterk. De lift heft de patiënt op in een hijslus zodat de helper hem of haar kan verplaatsen.
Hoe problemen opvangen?
Vallen
Bij het vallen, moet iemand met ALS eerst en vooral rechtop gezet worden. De hulp die daarbij nodig is, zal afhangen van de graad van spierzwakte. Sommigen hebben slechts een beetje hulp nodig om recht te staan. Anderen moeten langs achter opgelicht worden tot ze met hun benen tegen de vloer kunnen drukken. Nog anderen zullen twee personen nodig hebben om hen terug op een stoel of in een rolstoel te helpen. Het is belangrijk dat helpers zich niet overbelasten maar het de ALS-patiënt gemakkelijk maken tot voldoende hulp beschikbaar is.
Spierkrampen
Dergelijke krampen zijn niet ongewoon bij mensen met ALS. Ze kunnen enigszins verlicht worden door de getroffen spier warm te houden of ze te rekken of te laten rekken tot de pijn verzacht (stretchen). Ernstige en frequente krampen moeten besproken worden met de dokter, zodat het gepaste geneesmiddel kan voorgeschreven worden.
Gewrichts- en spierpijn
De hiervoor beschreven bewegingsamplitudeoefeningen werden ontwikkeld ter voorkoming van de gewrichtspijn die voortvloeit uit stijfheid door gebrek aan beweging. Zorgvuldige aandacht voor het oefenprogramma, hetzij actief of passief, zal veel potentiële gewrichtspijn elimineren. Verzwakte armen zonder steun kunnen leiden tot pijn in het schoudergewricht. Het is dus nuttig verzwakte armen te steunen op kussens, armsteunen of op tafel. Een schouderdraagverband zal de arm ook wat steun geven en de belasting van het schoudergewricht verminderen bij het wandelen. Heuppijn kan voortkomen uit langdurig zitten in een doorgezakte zetel of stoel. Een stevige zit op de gebruikelijke stoel of rolstoel zal de belasting van het heupgewricht verlichten. Het is van zeer groot belang dat de houding van iemand met ALS meermaals per dag en nacht veranderd wordt. Sommige mensen met ALS verbeteren hun slaapcomfort met een schaapsvacht, een schuimrubberen onderlegger in de vorm van een eierenkarton, een satijnen onderlaken of een vibrerende luchtmatras.
