18 avril, journée européenne des droits des patients

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18 avril, journée européenne des droits des patients

Depuis 2002, une loi fédérale sur les droits des patients est en vigueur et prévoit que chaque patient a le droit à des soins de santé de qualité. 

Pour les pALS, cela comprend, d'une part, les soins quotidiens et, d'autre part, les traitements médicaux. 

En ce qui concerne les traitements médicaux, les pALS restent scandaleusement démunis. Les droits des patients reconnaissent à chaque malade le droit aux médicaments, mais les pALS restent exclus: pour eux, aucun médicament existe pour soulager leur souffrances quotidiennes.

A l’occasion de la journée européenne des droits des patients, nous demandons à nos gouvernants d’investir d’urgence d’avantage dans la recherche sur la SLA. 

En effet, il s'agit pour nous de la seule façon de parvenir à un traitement, pour prévenir ou guérir de cette maladie. Le travail dans la recherche de plusieurs de nos compatriotes est très apprécié au niveau international. Cette recherche devrait, toutefois, être effectuée beaucoup plus largement et avec plus de ressources. Ce n’est que par le biais de la recherche que nous pouvons obtenir de l’espoir pour l'avenir proche, l’espoir de pouvoir disposer d’un traitement et de pouvoir vivre, en tant que pALS, avec une meilleure espérance de vie.

Aujourd'hui, la SLA exige, de façon inacceptable, beaucoup trop de vies humaines. C’est la raison pour laquelle la SLA mérite un grande priorité! Nous demandons instamment: 

- une augmentation rapide des investissements dans la recherche scientifique pour le traitement de la SLA et des résultats plus rapides 
- un assouplissement, si nécessaire, des critères pour les fonds de recherche
- une communication fluide entre la Ligue SLA, les autorités et les centres de recherche 
- une plus grande transparence dans le fonctionnement, les finances, les pistes de solutions et les progrès de la recherche via http://www.ALSLiga.be, personne de contact : Reviers Evy.

La Ligue a investi elle-même plus de 100 000 euros dans la recherche scientifique. Nous exhortons les autorités à se joindre à notre lutte contre la SLA!

Nous voulons voir une évolution scientifique claire et rapide. Adapter les stratégies de recherche et ses procédures est extrêmement urgent et nécessaire pour arrêter cette maladie mortelle!

Il n’y a, jusqu’à présent, aucun remède efficace contre la SLA et cela coûte actuellement des vies humaines à une échelle qui est simplement inacceptable.

C’est quoi la SLA?

La SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, est une maladie fatale et incurable du système nerveux et musculaire. Elle détruit, en moyenne au bout de deux à cinq ans complètement le corps humain. En Belgique, environ 1 000 personnes en souffrent en permanence. Plus de 200 patients en meurent chaque année et on en découvre, au moins, autant de nouveaux. Plus de 350 000 personnes en souffrent dans le monde entier, ce qui représente un taux d’environ 6 pour 100 000 habitants. Chaque année, 120 000 personnes en sont diagnostiquées, 328 nouveaux cas par jour, ce qui signifie 2 nouveaux diagnostics de SLA sur 100 000 personnes. Plus de 100 000 patients en meurent également chaque année. En Amérique la maladie est appelée « Maladie de Lou Gehrig », d'après un légendaire joueur de base-ball des New York Yankee. Des gens célèbres du monde entier ont été affectés par la maladie, y compris Mao Tse Toung, Dimitri Chostakovitch, Charles Mingus et David Niven. Un certain nombre de célébrités Belges en sont également morts.

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