Édito octobre 2013
Voyager est souvent une source d'inspiration, de ressourcement et de détente. Le fait de changer d’environnement est souvent déjà bénéfique, il n’est même pas indispensable de rejoindre des plages baignées de soleil du Sud, certains ne jurant que par le froid du Grand Nord ou la randonnée dans la nature. Récemment, j'étais en vacances avec ma mère, qui est infirme et doit être poussée dans son fauteuil roulant, et je me demandais comment cela se présente pour les patients SLA qui veulent voyager. Je pense ici surtout à ceux en fauteuil roulant et qui veulent voyager sur de longues distances et prendre l'avion. J'ai moi-même volé jusqu’à Tenerife avec ma mère, voler avec une patiente en fauteuil roulant était nouveau pour moi, et je dois admettre que cela implique beaucoup plus que lorsque je prends seul un vol. Heureusement, il y a pas mal d’adaptations pour les handicapés dans les aéroports et dans les avions, mais cela reste néanmoins un sérieux défi. Ténériffe a un excellent renom en tant que destination de vacances, aussi grâce à son accessibilité pour les handicapés.
Voyager en avion implique pas mal de choses pour les pALS. Pour ceux qui souffrent de paralysie et sont – généralement – dans un fauteuil roulant électrique, le problème commence déjà avec le fauteuil roulant lui-même. Que faut-il en faire ?
Le fauteuil roulant est trop grand et doit donc être transporté dans la soute à bagages de l'avion. Habituellement, cela se fait à la dernière minute, juste avant de monter dans l'avion lorsque le patient est soulevé de son fauteuil par des accompagnateurs de l'aéroport et placé dans son siège dans l'avion. Pour ce faire, on utilise une ‘infirmière de fer’, une civière capable de soulever verticalement une personne. Le fauteuil roulant est ensuite descendu dans la cale et, éventuellement, abrité dans une cage. Cela peut varier en fonction du vol et surtout de la taille de l'avion. Dans les plus petit avions fréquemment utilisés tels que le Boeing 737 ou un Airbus A340-300, la cale est plutôt limitée, le fauteuil roulant doit être raccourci ou démonté pour pouvoir passer à travers l'ouverture de la cale. C'est certainement un risque d’endommagement du fauteuil, certains patients peuvent en témoigner. Dans les avions plus gros, fréquents sur les long-courriers, le fauteuil roulant peut entrer tel quel en cale, ce qui est évidemment bien mieux. Certaines compagnies protègent également le fauteuil par une cage pour éviter tout dommage.
Les plus gros avions offrent également plus de fonctionnalités et de confort par rapport à l'espace pour les jambes, parfois nécessaire pour les soins pendant le vol. Dans les plus petits avions il n’y a, en fait, que les premiers sièges à l’avant qui disposent d’un espace supplémentaire pour les jambes. Il est également disponible aux sièges le long de la sortie de secours, mais il faut être en mesure d'aider en cas d'urgence et on ne peut pas y placer des pALS. Heureusement, le personnel des vols a l'expérience des personnes handicapées et tient compte, dans la mesure du possible, de l'aide et des soins pour la répartition des sièges. Vous devez être prudent et arriver de préférence au moins 3 heures à l'avance, sinon vous risquez de rater l'assistance de l'aéroport. C’est ce que j'ai vécu récemment avec ma mère à Zaventem et c'est un très long périple à accomplir soi-même avec fauteuil roulant et bagages à main jusqu’à la porte d’embarquement.
Quelques mots sur les destinations de vacances. Tenerife a un excellent renom. Maintenant, j’y suis allé moi-même et je peux vous en dire plus. Le climat y est très ensoleillé, il n'y a pratiquement pas de jours pluvieux tout au long de l'année, juste quelques nuages autour du volcan qui s'élève dans les forêts de conifères. Il y règne un climat complètement différent de celui que nous connaissons ici. Il est du type subtropical, assez doux et constant, avec des températures autour de 25 ° c et, pendant la journée, juste au-dessus de 30 ° c. Attention, je décris ici le sud de Tenerife, dans le Nord le climat est moins favorable: il y a plus de vent et de pluie et les températures sont plus basses d’en moyenne 5 ° c. Le sud de l’ile a été développé comme zone touristique seulement depuis les années soixante. C’est un Belge qui a commencé, Michel Huygen, il y a construit le premier hôtel, un hôtel accessible aux handicapés, le Ten-Bell, cela vous rappelle peut-être quelque chose. Le village de vacances existe encore mais est en mauvais état. Il y avait un environnement totalement adapté aux fauteuils roulants. J'ai moi-même été un peu plus loin, à Playa Los Americas, et là aussi les aménagements pour chaises roulantes ont été effectués. Il y avait un ascenseur public vers la plage, et la plupart des passages étaient équipés de rampes pour fauteuils roulants. Tenerife n’est pas la côte belge, c'est une île volcanique ou peu d’espaces sont horizontaux. Beaucoup de rues sont en pente, mais entre les rochers, le long des plages, il y a souvent une baie relativement plate. Si la plupart des pentes sont surmontables avec un fauteuil roulant électrique, elles peuvent poser un problème de force musculaire avec une chaise roulante classique. La plupart des hôtels disposent d’un fauteuil roulant, mais parfois certaines rampes d’accès sont encore trop raides ou les aménagements qui ont été apportés ne sont quand même pas idéaux. Mais, dans tous les cas, on fait beaucoup d’efforts pour faciliter la vie des nombreux touristes qui se déplacent en chaise roulante.
Y a-t-il d’autres choses à faire pour les pALS à Ténérife que de profiter du soleil et de la plage ?
Cela dépend aussi de vous-même bien sûr, il y a tout un secteur d’activité axé sur l'océan, les dauphins, les baleines et les poissons, que vous pouvez explorer en bateau, ou même sous l'eau avec un sous-marin ou dans un bateau à fond en verre. Selon vos capacités, vous pouvez profiter de tous les sports nautiques, comme, par exemple, le saut en duo avec parachute. Le parc naturel du Teide, le volcan, se trouve de l'autre côté de Tenerife. Il est possible d’y faire des excursions en bus ou en jeep, mais vous pouvez aussi louer une voiture et circuler librement. Il y a à Tenerife aussi des services spécialisés pour les personnes handicapées pour la location d'un fauteuil roulant, des taxis pour fauteuil roulant et d’autres ressources personnalisées. Il est préférable de vous informer à l'avance.
A part cela, tout est simplement très touristique et vous vous croyez parfois plus en Angleterre qu'en Espagne. Vous pouvez suivre tous les matches de football en direct dans chaque café et vous êtes sollicité en permanence pour acheter du bling-bling.
Mais si vous aimez le soleil et la chaleur et voir des palmiers et des bananiers, je vous recommanderais certainement Tenerife. Je pense qu’un pALS peut y avoir une belle autonomie et un rayon d'action assez grand en fauteuil roulant électrique pour de belles promenades le long du littoral.
Les voyages peuvent être bénéfiques et, surtout si la SLA limite vos destinations possibles, Tenerife me semble certainement valoir la peine. Bien sûr, notre côte belge n’est pas non plus mauvaise du tout et plate comme un miroir. Pour ceux qui s'intéressent à la culture, Tenerife n'est pas vraiment l'endroit à visiter, mais envisagez plutôt des city-trips p.ex. à Londres, New York, Los Angeles ou San Francisco. Mais ne vous arrêtez pas, c'est faisable de voyager de nos jours en avion avec un fauteuil roulant électrique, mais c'est peut-être aussi indiqué de contacter au préalable la Ligue SLA et d’autres pALS qui ont déjà fait cette expérience.
Tristan Herftijd
Sugar Mountain, oktober 2013
Traduction : Fabien
