Édito septembre 2013
Il y a quelques jours quelqu’un m'a demandé, à ma grande surprise, si je vivais en Amérique. La confusion provenait du fait que je signe mes articles avec « Sugar Mountain ». Cela m’a fait sourire parce que c'est quelque chose que j'ai copié d’un de mes ancien professeur de l'Académie d'Anvers, un critique d'art assez connu qui écrit beaucoup de livres et d'articles dans les magazines. Il signe invariablement ses textes avec un d'endroit imaginaire qui n'existe pas vraiment, mais qui sonne comme un lieu réel, une sorte de lieu poétique où l'un se réfugie quand on écrit un texte et réfléchit profondément. Vous ne le trouverez pas en tant que tel sur Google Maps. « Sugar Mountain » est lui pourtant un lieu bien réel, si vous le recherchez sur Google Maps il vous le situera dans un coin perdu des Etats-Unis, des Great Smoky Mountains en Caroline du Nord, quelque part entre Charlotte et Nashville. C'est un endroit où l’on peut skier ou faire de la randonnée, mais où il n’y a pas vraiment beaucoup d’autres choses à faire. Dans ma signature, je ne fais pas référence à ce lieu géographique, mais bien à Neil Young, la légende vivante, et sa chanson intitulée « Sugar Mountain », comme vous avez pu le deviner. Cela explique beaucoup de choses parce que je me réfère à la poésie et à la musicalité de cette chanson magnifique et aussi à la figure de Neil Young lui-même, qui a toujours été une source d'inspiration pour moi. Pour que vous voyiez de quoi je parle, je mentionne ici les paroles de la chanson juste.
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La chanson décrit un sentiment de vieillissement que j'ai moi-même un peu éprouvé et chéri et décrit une sorte de lieu de la mémoire et des souvenirs, où l’on souhaite revenir en arrière avec une certaine nostalgie, à quant on était un enfant. C'est le genre d'endroit, « Sugar Mountain », évoqué dans cette chanson, où j’aime me réfugier en pensées et d’où j'écris ou fais d'autres choses créatives. Bien sûr, La chanson évoque bien plus que tout cela, mais je voulais expliquer ma signature parce qu’évidemment je ne vis pas du tout aux États-Unis et je ne rêve ou ne désires pas y habiter. Ceci pour exclure tout malentendu, même si je dois admettre que j'aime assez le mystère que j’ai créé en signant ainsi. A propos vivre aux USA, j'y ai vécu il y a longtemps pendant 6 semaines pour mon travail et j’y suis retourné une fois pour un séjour plus bref. Je ne voudrais pas y vivre, suite à mon expérience personnelle sur place. C’est alors que l’on se rend compte combien notre Belgique est rassurante, douce et sécurisée, tranquille et calme, à échelle humaine, peu arrogante et, surtout, combien elle protège bien socialement. Même s’il y a ici encore beaucoup à améliorer à ce sujet. C'est quelque chose qui nous concerne tous, en particulier ceux soudainement confrontés à une maladie ou une affection grave, ou ceux qui deviennent handicapés, et dans les cas les plus extrêmes les nombreux pALS qui sont encore à peine capable de bouger ou de parler. C'est, entre autres, pour eux que nous avons ici en Europe ce volet social. Que les gens soient aidés ne signifie pas que tout est résolu, l’aide ne couvre certainement pas tous les frais et toutes les souffrances. Mais sans cet aide nous retomberions dans une situation à l’américaine où les riches savent se soigner parfaitement, mais où les plus démunis passent à la trappe et n'ont pas accès à toutes les ressources et les facilités dont nous disposons. Pour les pALS, cela signifierait que, par manque d'argent, ils devraient rester alités toute la journée parce que l’aide à domicile et les soins infirmiers sont trop cher et parce qu'un fauteuil roulant électrique est tout simplement inabordable. Il nous est probablement difficile d'imaginer une telle situation et il faut espérer que cela reste inconcevable parce que le système que nous avons mis en place ici n'est pas si mal et espérons qu’il durera encore longtemps. Si vous êtes en bonne santé, vous n’aimez bien sûr pas payez autant pour cela, mais sachez que la maladie peut arriver à n'importe qui, à tous moments, aux jeunes comme aux plus âgés, sans distinction de race ou de statut social. Je suppose qu’aucun pALS, malade depuis un certain temps, ne regrette pas un euro des cotisations sociales qu'il a dû payer dans le passé à l'État et est maintenant heureux que cet État puisse l'aider. Si on enlève le filet social, même s’il coûte beaucoup d'argent, on verra une augmentation d’autres phénomènes comme la criminalité, les sans-abri et toutes sortes d’autres situations dont l’incidence est aujourd'hui relativement faible chez nous, tandis que dans d'autres pays comme les États-Unis ils existent à une échelle beaucoup plus grande. Voilà mon bref plaidoyer pour toutes les formes de solidarité, la base de chaque communauté, de toute nation ou état. Enlevez cela et vous obtenez des sous-communautés avec des règles et territoires propres, des sous-nations au sein du même État et des sous-cultures qui ne sont pas toujours souhaitables. Je viens de participer à mon tout premier week-end de contact pour pALS, qui a eu lieu dans le nouveau Centre de santé « Middelpunt », sur la côte. Du vendredi matin au dimanche soir, nous étions une vingtaine de bénévoles au service des patients. Je me réjouissais à l'avance, parce que j'étais curieux de voir ce que c'était que d'être en contact avec un si grand nombre de patients. En plus de photographier et de filmer, j’écris aussi des articles pour la Ligue, il y avait donc aussi quelques interviews avec des patients au programme. La grande disponibilité et ouverture des patients m’ont franchement surpris, car je m'attendais à plus de réserve de la part des patients pour évoquer leur maladie. Le contexte de confiance que la Ligue a créé ici, permettant aux patients de se sentir « entre eux », a certainement servi d’encouragement et aidé à, comme il s'est avéré lors de certaines conversations, éliminer les sentiments de honte parce que tout le monde ici souffre de la même chose. En conséquence, l'ambiance était détendue et heureuse. Je crois même avoir aperçu du bonheur, malgré tous leurs malheurs, chez les participants. |
Oh, to live on Sugar Mountain It's so noisy at the fair Oh, to live on Sugar Mountain There's a girl just down the aisle, Oh, to live on Sugar Mountain Now you're underneath the stairs Oh, to live on Sugar Mountain Now you say you're leavin' home Oh, to live on Sugar Mountain |
Et c'est précisément pour cela que nous faisons tout cela, la raison pour laquelle la Ligue SLA existe : rendre la vie des pALS meilleure et plus supportable, dans tous les domaines possibles.
Et quand cela marche, j'ai beaucoup d’énergie pour m’impliquer dans ce domaine. J'ai l'impression que j’aide à faire la différence pour les autres, que je peux aider à apporter du bonheur.
Et c'est très important pour moi. Peut-être que c'est même la seule chose qui m’importe encore, vu mon vécu et ma lutte contre ma propre maladie, le trouble bipolaire. Je me suis résigné à cette maladie et j'essaie de vivre avec elle, comment elle va et telle qu'elle est et, sans doute, comment elle sera toujours.
Quand, comme moi, vous avez traversé toutes ces eaux, vaincu des tourbillons et été précipité de rapides en chutes d’eau, vous apprenez à relativiser beaucoup de choses et attachez ensuite de l’importance aux choses qui comptent vraiment.
Je retrouve aussi cela chez les pALS. Ils ont aussi été contraints de remettre beaucoup de choses en perspective, comme l'argent, le succès, la carrière. Ils se sont recentrés sur la famille, le bonheur, le bien-être, la propre autonomie, l'importance des occupations, la lutte contre l'ennui, le courage de garder un esprit ouvert et un grand cœur pour pouvoir y accueillir tout ce qui existe et peut encore arriver dans une sorte d’amour pour l'existence et, en même temps, l’acceptation de son propre caractère éphémère.
On peut appeler cela expérience de vie, les confrontations avec toutes les restrictions, les limites du corps, les limites des autres et surtout les limites de sa propre existence. Lorsque de belles choses émergent de telles situations difficiles et procurent du bonheur, c’est le summum du bonheur. Je pense que, au plus profond de son être, c'est exactement cela ce que l'Homme trouve de plus important, maintenant et dans le futur, c’est aussi simple que cela.
Une image particulière du week-end restée gravée dans ma mémoire. Elle a à voir avec certains points d’intérêts personnels dont j’aime m’entretenir avec les patients.
Depuis tout petit, j’aime me poser des questions. Je me questionne dans une sorte d'expérience figurée, dans laquelle je m’imagine dans une situation particulière comme si j'y étais réellement. En fait, il est impossible d’imaginer comment quelque chose est ou se vit réellement sauf si on en fait l’expérience ou y participe vraiment. Cela m'intrigue réellement, que la réalité du vécu et de l'expérience des choses, les sentiments, sont vraiment très différents de ceux que l’on peut imaginer. Une image qui me reste est la translation de toutes sortes de valeurs comme l’espoir, les attentes et le bien-être. L'image a ses origines dans la grande importance accordée par la plupart des patients à leur fauteuil roulant électrique. On pourrait plutôt s’attendre à ce qu’ils ressentiraient une aversion pour le fauteuil roulant, qu'ils n'aimeraient pas vraiment l’utiliser.
Non pas qu'ils l’aiment, bien sûr, mais on constate qu’au cours de la maladie et de son vécu, lorsque la paralysie progresse, ils se retrouvent dans une situation avec peu de mobilité et passent des journées entières couchés ou assis dans leur siège ou leur lit derrière l'écran du téléviseur. Ils profitent peu du plein air, ont peu de contacts sociaux et, bien sûr, peuvent commencer à se sentir déprimé dans de telles circonstances. Je peux alors parfaitement comprendre que dans une telle situation, le fauteuil roulant électrique est perçu comme un véritable don de Dieu. Il fait toute la différence pour les patients entre « végéter » (pour le décrire irrespectueusement) et revenir à la « vraie vie ». Il permet de se déplacer avec plus au moins d’autonomie et d’assistance, sous réserve d’ajustements indispensables de l’environnement. Il permet de reconstruire ou de préserver une vie sociale. C'est ici aussi une translation du moment où l’on peut éprouver le sentiment de bonheur, non pas l'ancien état de bonne santé, mais le pire point de la condition du malade. A partir de là, les choses s’améliorent.
La Ligue SLA joue ici un rôle extrêmement important, en fournissant e.a. toutes sortes d'appuis et dispositifs d’aide. Je peux certifier l’importance de ce rôle, suite à ma propre expérience avec la maladie. Ma vie n’est pas si extraordinaire, parfois je suis déjà bien heureux quand rien ne se passe, sans manifestations d'épisode dépressif ou de pensées maniaques, de paranoïa ou d’autres sentiments étranges. Non, parfois, je suis bien content que tout est normal et meilleur que les images et les expériences de mon passé. Elles m'aident comme cadre de référence pour voir et sentir mes limites, mais je n'aime pas me les rappeler activement.
En tous cas, il est possible de revenir parmi les gens et de vaincre certains obstacles d'ordre pratique. Rien que la faculté de pouvoir marcher ou conduire seul et là où l’on veut, crée un sentiment de liberté qui contraste vivement avec la situation dans laquelle on reste échoué dans son propre siège ou lit. L'importance de cet aspect est encore plus complexe quand on sait que pour la plupart des patients, avec qui j’ai parlé de leur vie avec la SLA, trouvent le degré élevé de dépendance à l'égard des autres en général et du propre partenaire ou des aides en particulier, l’aspect le plus pénible de cette expérience. Les fauteuils roulants électriques tels qu'ils existent aujourd'hui sont certainement ingénieux et offrent apparemment un effet psychologique bénéfique à la majorité des pALS. Ils permettent de se soustraire en une certaine mesure à cette situation désespérée et de se sentir un peu mieux. Je me demande parfois comment la SLA était vécue il y a 100 ans. Les fauteuils roulants électriques amènent une différence comme entre le jour et la nuit pour la vie des pALS. Même si la maladie reste grave et que les nuages bas continuent de s’entasser à l'horizon final, les aides permettent de la vivre un peu plus facilement au quotidien. Et c'est souvent déjà beaucoup. J’ignore le coût de ces fauteuils roulants électriques, mais l'ordre de grandeur sera proche du prix d'une petite ou moyenne voiture. Je ne sais pas dans quelle mesure ils sont remboursés par la mutuelle, mais ils devraient l’être à 100 %, précisément parce qu’ils sont si chers et font une si grande différence pour la vie du patient. Certaines options des fauteuils roulants non fournies en modèle standard, comme, par exemple, l’adaptabilité en hauteur, sont apparemment très pratiques quand on est si peu mobile. En fait, on devrait aussi rembourser toutes ces options. Pourquoi priver ces gens des dispositifs d’aide qui augmentent leur confort?
On gaspille tant d'argent dans notre société à des tas de choses absurdes et inutiles qui ne bénéficient à personne. Il serait tellement plus utile d’allouer cet argent à la recherche scientifique sur les causes et les possibilités de traitement de la SLA. Il n'y a pas tellement de possibilités pour contribuer au bonheur des gens, pour les aider, pour offrir un soutien matériel. Eh bien, ici, c’est possible et je crois que le rendement de cet investissement serait énorme.
Je n'oublie pas les autres dispositifs d’aide, tels que les ordinateurs vocaux et les interfaces pour utiliser l’ordinateur. Je dois avouer qu’il est difficile d’interviewer une personne qui ne peut presque plus parler, de communiquer à l’aide d’un écran sur lequel tout doit être inscrit. Il faut beaucoup de temps et de patience pour dactylographier et l’on ne sait ou ne fait pas l’effort de taper ce que l’on dirait normalement, cela rends la conversation plus difficile. Nous n’avons pas tellement l’habitude de communiquer ainsi, parler et lire en même temps. Je pense que certaines améliorations devraient être possible dans un futur proche et lever quelques-unes de ces restrictions. Je suppose que la technologie permettra bientôt que cette forme de communication, la transition de notre cerveau ou du centre de la parole vers un appareil numérique, sera plus simple, plus rapide et plus normale. Croisons les doigts!
Encore quelques mots sur les fauteuils roulants électriques, projet-phare de la Ligue et symbole de la maladie. Je ne peux pas échapper à l'impression qu'il y a une certaine analogie avec une voiture. Je remarque, en particulier chez les patients masculins, de l'intérêt pour les différents modèles et marques, les options, la garniture du siège, la conduite. Les gadgets pour portables et le multimédia ne sont certainement pas négligés. En un certain sens, c'est comme cela que les gens choisissent leur voiture, selon sa vitesse de pointe, son agilité, sa puissance au freinage et d’autres critères. Je trouve très agréable que les gens, sans même s’en rendre compte, n’effectuent probablement pas une translation, mais plutôt un remplacement. Le fauteuil roulant électrique prend également mentalement la place accordée habituellement à la voiture. Que cela se constate surtout chez les hommes est un phénomène semblable à la relation entre garçon et technologie...
Et qu'ils accélèrent rapidement je peux en témoigner, oui, et ils freinent peut-être encore mieux. Ils fonctionnent en fait très bien, à les voir rouler ainsi. Il faut évidemment savoir les conduire, comme pour la voiture. Ce pourrait peut-être parfois même être agréable de rouler là-dedans, et j'espère que ce l'est, parce que c'est toujours cela de pris. Dans mon imagination, je vois un futur dans lequel les gens se déplacent de préférence assis en ville, au bureau. Ils glissent les uns le long de l'autre avec des sortes de fauteuils roulants futuristes.
Un autre aspect de ces fauteuils roulants, c'est qu'ils se propulsent électriquement, en silence, de façon presque inaudible. Cela comporte un certain danger de collisions, en particulier lors d'un week-end de contact. Heureusement, il y a des vitres partout à « Middelpunt » et l’on peut toujours voir, partout dans le concept en carré, si quelqu'un arrive. C’est incroyable que l’on y ait pensé. La règle de priorité de droite n’est pas toujours connue de tous et il reste, bien sûr, tout comme sur la route, une marge pour l’interprétation. Le danger est plus grand pour les piétons comme moi, parce que nous ne sommes pas protégés par une structure sur roues. J’ai déjà sursauté plusieurs fois à Louvain quand Danny surgit de derrière le coin. Heureusement, il freine plus vite que je ne peux le concevoir et il n'y a pas eu encore d’accident, parce que cela ferait particulièrement mal à nos jambes.
Je ne mentionne cela que parce que je pense qu'on ne doit jamais perdre son sens de l'humour, dans n'importe quelle situation. J'ai aussi remarqué pendant le week-end de contact que les patients peuvent faire preuve d'humour entre eux, entre autres sur leurs fauteuils roulants, et c'est parfois assez amusant. Il n'est pas approprié de faire trop d’ironie à ce sujet quand on n’est pas soi-même en fauteuil roulant, ou pALS. J'en ai donné un échantillon, sans jamais vouloir me moquer, bien sûr, mais juste pour évoquer une spécificité d'un groupe de personnes avec comme objectif commun : apprendre à vivre avec la SLA. C’est précisément cette particularité de ce groupe qui est intéressante, parce qu'en même temps elle fait la différence, tout en faisant quelque part partie de la normalité. Et je trouve beau, la beauté de ces gens, de l'homme en tant qu’être social, que cela se produit également dans des circonstances difficiles, et que cela peut aussi provenir des patients eux-mêmes, qui ont tous déjà enduré beaucoup de choses et se rendent très bien compte du cours final de la maladie.
C’est injuste, monsieur, ces gens n’ont rien fait de mal. Je sais, la réalité est ainsi et il adviendra ce qui sera, ainsi soit-il, maintenant et à jamais. Nietzsche lui-même s’encouragerait ainsi, et je tiens donc à vous encourager avec mes pensées tourbillonnantes pour ne jamais perdre courage et ne jamais abandonner la lutte contre la SLA. Respect !
Tristan Herftijd
Sugar Mountain, Septembre 2013
