Maria Appermont

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Touchés par notre visite à la Ligue SLA

‘Se battre comme des lions contre la maladie’ nous a vraiment encouragés pour l’avenir.

Notre sœur Maria Appermont a été inopinément frappée par la SLA, maladie que nous ne connaissions pas. Lorsque le diagnostic est tombé, j’ai effectué des recherches sur l’ordinateur et je n’osais pas lui dire tout ce que cela impliquait pour son avenir. Mais elle l’a découvert ellemême dans les plus bref délais parce qu’elle s’est abonnée au bulletin d’information de la Ligue et voulait absolument se tenir le plus possible au courant. L’avantage est que nous pouvons maintenant aborder ouvertement tous les sujets. C’est beaucoup plus facile pour elle, son mari et la famille, nous ne devons plus nous jouer la comédie.

Pour Maria, la maladie a commencé par une difficulté à parler et une trop grande production de salive. Depuis un certain temps nous avions déjà remarqué que son discours au téléphone était différent, comme si elle était sous l’influence de médicaments, ce qui n’était certainement pas son cas. Elle a d’abord consulté son dentiste, qui lui dit que cela avait à voir avec l’âge. Nous lui avons alors conseillé de consulter un stomatologue qui l’a redirigée vers un neurologue. Là, le diagnostic fut relativement rapide. Elle a un excellent médecin de famille qui l’accompagne très bien et elle a un trésor de mari qui est aux petits soins pour elle. De plus, elle est entourée par chaque membre de sa famille et a beaucoup d’excellents amis.

Mais parce que la maladie a d’abord affecté ses muscles de la parole et de la déglutition, son discours a été diminué rapidement, parler et avaler sont devenus très difficiles. Elle est maintenant alimentée par sonde et ne peut plus que boire avec une paille. Cette maladie, qui est lourde à porter, induit naturellement des jours et des moments avec de hauts et des bas, ce qui est tout à fait normal. Mais elle est très courageuse et fait encore tout ce qu’elle peut assumer elle-même. Cuisiner pour son mari, cuire le pain ou des gaufres et prendre soin de ses fleurs. Elle aime cela.

Maria, ma sœur jumelle Nini et moi avons rendu visite à la Ligue à Leuven le lundi 22 octobre.

Nous avons été accueillis très amicalement et elle a maintenant un ordinateur vocal, qu’elle doit encore apprendre à maitriser. Elle a un déambulateur, selon votre expérience plus sûr qu’une béquille, nous avons d’ailleurs pu le constater immédiatement lorsqu’elle s’est promenée de façon plus assurée en ville.

Nous vous remercions, Président, pour votre accueil chaleureux. Vous êtes vous-même un patient SLA et savez très bien comment la maladie se ressent, vous lui avez donné de bons conseils et du courage, comme votre épouse Mia et les autres bénévoles que nous avons pu rencontrer. Vous nous avez bien encouragés pour continuer à nous battre ensemble « comme des lions ». Pour cette raison, nous trouvons le petit lion vraiment super.

Dans le train, lors du retour à la maison, un homme d’Aarschot est venu nous parler. Il a demandé si nous avions été à la Ligue, il l’avait vu à la serviette. Nous avons dit oui et puis il nous a laissé voir son t-shirt. Sa femme avait également eu la SLA et était décédée 16 mois auparavant. Il venait de Gand et avait visité son urne dans la chapelle chez son fils. Cela nous faisait visiblement du bien, comme à lui, de pouvoir en parler ouvertement.

En outre, nous avons eu un chef de train sympathique qui a aidé notre Maria à sortir du train avec son déambulateur.

Nous gardons de ce jour avec vous les meilleurs souvenirs et sommes reconnaissants pour tous les gens qui s’engagent si généreusement pour ceux, si nombreux, qui ont tellement besoin d’aide et de support.

Nos meilleures salutations
Maria et Viktor Beankens-Appermont
Nini, Gigi et toute notre famille.

 

Source : Bulletin d'informations 158 – octobre, novembre, decembre 2012