Préparer son hospitalisation

Demandez-le au docteur 

Question: Récemment, on m’a dit que je devrais subir une intervention chirurgicale à l’hôpital local et que je devrais certainement y séjourner un jour ou deux. Que devrais-je préparer en vue de cette hospitalisation?

Dr. Kasarskis: C’est une bonne question. En général, les personnes atteintes de SLA ne sont pas souvent hospitalisées, du fait des bons soins ambulatoires qui leur sont dispensés pour leur SLA. Mais de temps à autres quelque chose survient– souvent indépendamment de la SLA – et une hospitalisation s’impose.  Et, comme vous et votre famille côtoyez la SLA au quotidien, vous avez facilement tendance à oublier que la SLA est une maladie assez rare. Ce qui implique assez clairement que: l’hôpital, les infirmiers et votre médecin pourraient ne pas être au courant des soins médicaux spécifiques nécessaires pour un PALS.  Que faire?  Vous êtes sur le point de faire l’expérience d’un télescopage de deux cultures- la vôtre (soins ambulatoires extraordinaires, système de soins à domicile pourvu par la famille) et la leur (un système complexe, rigide de patients internes). Et là encore, que faire ? la réponse: soyez organisé et préparé.

Veillez avant tout à élaborer un plan de bataille. Détachez un membre de votre famille particulier au poste de communication avec le personnel médical, infirmier et auxiliaire au sujet de votre parcours quotidien tout au long de votre hospitalisation. La plupart des membres du personnel n’aura sans doute jamais eu à prendre soin d’un PALS et ils ne seront vraisemblablement pas familiarisés avec la maladie . Ce qui implique que vous ne pourrez vous contenter de présumer qu’ils anticiperont vos demandes. En fait, les infirmiers et les médecins seront probablement stupéfaits de tout ce que vous et votre famille faites chez vous au quotidien.  A priori ils n’apprécieront pas particulièrement l’idée que vous puissiez quitter votre chambre avec une mini unité de soins intensifs !

Veillez à informer l’équipe médicale que vous êtes atteint de SLA et à décrire en quoi cela vous affecte en insistant sur les défis liés à la ventilation, la nutrition, la mobilité et la communication.  Prévenez-les du rôle important joué par votre aide-soignant dans votre vie quotidienne et voyez quels aménagements peuvent être apportés en vue de permettre à votre aide-soignant d’être à votre chevet pour vous aider dans votre train-train quotidien.  Renseignez-vous à l’admission sur les équipements disponibles à l’hôpital et ceux que vous pourrez prendre de chez vous.  N’oubliez pas de marquer clairement tout équipement vous appartenant à votre nom et numéro de téléphone. Sur ce point, les règlement internes des hôpitaux diffèrent fortement et peuvent être très rigides et arbitraires, particulièrement dans le cas où vous apportez votre BiPAP et l’utilisez  dans leur service.

De nombreux hôpitaux disposent actuellement d’un service de garde de médecins généralistes hospitaliers 24 h sur 24 et 7 jours sur 7.  Ces médecins sont engagés par les hôpitaux afin de gérer et d’évaluer les soins quotidiens nécessaires aux personnes hospitalisées.  Ils sont très compétent pour traiter des problèmes médicaux liés à des ‘maladies fréquemment rencontrées’ comme le diabète, une insuffisance cardiaque, des infections et le cancer. Toutefois, en général, ces médecins ne sont pas experts en SLA.  Il se peut qu’ils soient assez désemparés face à votre maladie et qu’ils consultent un neurologue à votre sujet pendant votre séjour. Quoi qu’il en soit, gardez une démarche proactive pour communiquez à propos de votre état. Soyez au courant des médicaments et des doses exactes que vous prenez. Tapez un récapitulatif et faites-en des copies à distribuer.  Une copie papier diminuera les risques d’erreur. Reprenez le nom et les données de votre neurologue dans votre récapitulatif. Faites des copies de son évaluation la plus récente comprenant le % de capacité vitale forcée (FVC). Enfin, tout ceci peut sembler excessif, mais je peux vous assurer que vu de "l’autre côté" un médecin apprécie d’avoir à faire à une famille organisée, bien informée, efficace et engagée puisqu’il en va du bon résultat de l’hospitalisation et d’un prompt retour à domicile.   

Traduction : Estelle

Source : The Exchange