Paul Moeys

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Constatations d’un patient SLA
Bruni Mortier

Paul Moeys fait partie des patients SLA depuis janvier 2008 bien qu’à l’époque, il ne s’en rendait pas encore tout à fait compte. Durant cette période il jouait toujours au volleybal de compétition et il était au camp de sport à Houffalize avec l’équipe et les épouses. Lors d’un tour en VTT ils devaient franchir une pente de 17 %. Au sommet de cette montagne le clonus (contraction rythmique d’un muscle) s’est manifesté pour la première fois dans son pied droit. Quelques semaines plus tard un sentiment ennuyeux au niveau des tendons de sa jambe droite s’y est ajouté. Le médecin de famille l’a envoyé vers la médecine physique où il a été ‘traité’ par un physiothérapeute, hélas sans résultat. Finalement il a atterri au service neurologie où il a été soumis en septembre ‘98 pendant quinze jours à toutes sortes de tests et d’examens et on a abouti au ‘diagnostic’ : “Quelque chose ne va pas mais nous ne savons pas de quoi il s’agit. Nous allons faire un suivi.”

Paul devait régulièrement laisser prendre un EMG (= un examen douloureux à l’aide d’aiguilles dans les muscles). Au début on diagnostiquait SLP, ajusté plus tard vers SLA. 

Paul avait déjà lu sporadiquement certaines choses concernant SLA dans le journal. La plupart du temps cela se faisait dans le cadre de l’une ou l’autre campagne de bénéfices au profit d’un patient SLA. 

Son travail dans le secteur des assurances lui a permis de faire connaissance avec la ligue SLA. Une telle clientèle est gérée dans le service dans lequel il travaille. Plus spécifiquement, ses collaborateurs ont rédigé le contrat d’assurance-incendie. Fort heureusement pour lui, la maladie évolue lentement mais sûrement. Cette semaine, comme la semaine passée, son état est resté status quo, mais par rapport à l’année précédente, un déclin est visible. Les moments les plus durs se manifestent à chaque fois qu’il constate qu’il y a quelque chose qu’il ne peut plus faire et que par conséquent il perd une autre partie de son indépendance.  

Malgré tout Paul garde son optimisme. Il a toujours appris à la maison d’être satisfait avec ce qu’on a. Et tant que la situation progresse, cela est facile. Maintenant avec SLA la tâche se complique. Il essaie de faire le plus possible ce qui lui est encore permis. Et il essaie d’apprécier les joies de la vie, les fleurs ainsi que les oiseaux dans le jardin, le soleil sur sa peau. 

A vrai dire Paul s’intéresse peu au sort de ses collègues-patients. La maladie évolue individuellement chez tout le monde et il est d’avis qu’il souffre suffisamment, il n’a aucun besoin de constater les souffrances d’autrui. Il suit avec grand intérêt les nouveaux développements dans le domaine médical. Il garde espoir que les scientifiques découvrent un moyen afin de stabiliser son état et même de l’améliorer, sait-on jamais. 

À cet égard, il croit que le rôle de la Ligue SLA est plutôt important. Elle doit surtout continuer à faire ce qu’elle fait maintenant : informer les gens sur les développements scientifiques ainsi que sur les outils disponibles pour les patients SLA. C’est son rôle aussi de sensibiliser continuellement le gouvernement et de rassembler des fonds.

Paul travaille toujours à temps plein et en plus il exerce une activité secondaire indépendante (environ 15 heures par semaine) en tant qu’agent d’assurances. Un jour moyen consiste donc principalement en du travail. Les rares heures libres sont remplies par la lecture et regarder la télé. 

Pendant ses journées libres, il fait tout pour dormir plus de temps. Il essaie également de sacrifier le moins possible sa vie sociale. Chaque weekend l’une ou l’autre activité est programmée. Il tente de partir en vacances en famille deux fois par an, ce qui ne constitue aucunement une sinécure.

Finalement Paul aimerait surtout exprimer sa gratitude envers tous ceux/toutes celles qui contribuent à rendre la vie vivable. Par peur d’oublier beaucoup de monde, il préfère ne pas donner de noms. Mais ils devraient tous savoir qu’il les comprend. Ça fait du bien de pouvoir compter sur eux de façon permanente.  

Traduction: Eric Kisbulck
Source: Bulletin 147 – janvier, février, mars