Quelques conseils pour rester mobile
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L’objectif des exercices est de préserver les forces d’un patient SLA ou de renforcer les muscles qui ne sont pas touchés, et de garder la souplesse des muscles. Il est important de comprendre que les exercices ne renforceront pas les muscles affaiblis. Une fois que les neurones moteurs qui contrôlent un muscle spécifique ont été détruits, ils ne peuvent plus être régénérés par les exercices ni par aucun autre moyen. Le programme d’exercices adaptés peut toutefois réduire à un minimum la raideur des articulations et des muscles.
Un patient SLA doit soumettre tous les jours chaque articulation affectée à une série d’exercices d’amplitude de mouvement pour éviter l’engourdissement. Ces exercices contribuent à maintenir autant que possible la souplesse du corps et la mobilité des articulations.
Les exercices d’amplitude de mouvement sont habituellement effectués de manière symétrique : on fait travailler les articulations d’un membre selon un ordre précis avant de passer à un autre membre et ainsi de suite.
Chaque patient SLA a besoin d’un programme d’exercices conçu en fonction de ses possibilités et besoins individuels.
Modération lors des exercices
Tous les exercices doivent être effectués avec modération. Il faut à tout moment éviter la fatigue et la douleur. Si elles apparaissent tout de même, il faut le signaler au thérapeute de sorte qu’il puisse faire les adaptations nécessaires.
Activités récréatives
Si le patient aime la marche, la bicyclette ou la natation, il doit continuer ces activités tant qu’il peut les faire en toute sécurité.
Exercices actifs, semi-actifs et passifs
Un exercice « actif » est un exercice que l’on peut effectuer tout seul, sans aide. Les muscles sont encore capables d’effectuer des mouvements complets.
Cependant, tous les patients SLA ne sont pas en mesure de suivre un programme entier d’exercices actifs.
Les muscles qui ne peuvent exécuter que des mouvements partiels de l’articulation ont besoin d’aide pour compléter l’exercice. Il s’agit des exercices « semi-actifs ». Une personne peut aider le muscle dans son mouvement ou peut montrer une manière pour tout de même réussir à faire le mouvement en s’aidant de son propre appui.
Les exercices « passifs » sont entièrement effectués par un soignant lorsque certains muscles ne sont plus en mesure d’effectuer de mouvement. Le soignant bouge les articulations en manipulant les membres. Les exercices passifs font travailler les articulations mais pas les muscles. L’aide d’un thérapeute peut également s’avérer utile à cet égard.
Quelques conseils pour les exercices
- Les exercices doivent devenir une routine quotidienne. La routine peut être scindée pour éviter la fatigue
- Il faut qu’un maximum d’exercices soit effectué de manière active. Dans un stade plus avance, on peut passer à des exercices semi-actifs ou passifs. Le thérapeute peut apporter son aide pour établir les limites des exercices
- Si une journée chargée est en perspective, le thérapeute peut indiquer quels exercices sont les plus importants à effectuer.
- Certains exercices peuvent être effectués en position assise ou allongée. Les exercices passifs se font généralement en position allongée. Ici aussi, le thérapeute peut recommander les positions qui sont les plus adaptées à votre état.
- Chaque exercice douloureux ou fatiguant doit immédiatement être interrompu
La posture
Lorsque les muscles qui maintiennent la posture sont affaiblis, des gênes peuvent apparaître dans le bas du dos, la nuque et au niveau des épaules. Des coussins et des dossiers spéciaux, des coussins de soutien cervical (cou) et lombaire (bas du dos) sont disponibles pour aider à maintenir une bonne posture. Il est possible que le patient SLA doive se pencher un peu vers l’arrière lorsqu’il veut s’asseoir ou qu’il doive porter un collet cervical pour garder une bonne posture. Le thérapeute peut ici aussi apporter son aide dans le choix des bons outils d’aide.
Appareils d’aide pour effectuer des exercices difficiles
Equipements adaptés
Bien des personnes atteintes de la SLA éprouvent des difficultés à saisir des objets et à les manipuler. Il est souvent possible de modifier les articles indispensables à la vie quotidienne ou de leur substituer des versions conçues spécialement pour compenser la faiblesse des muscles des doigts, des mains et des poignets. Ainsi, des couverts à large manche peuvent faciliter le repas. Il existe également des ustensiles dotés de manches plus longs et plus larges qui compensent partiellement l’amplitude réduite des mouvements de l’épaule.
Des tasses à grande anse permettent aux patients SLA d’y glisser tous les doigts, ce qui réduit les risques de débordement. Une assiette à rebord munie d’une petite surface verticale permet de pousser les aliments sur une fourchette ou une cuillère. Saisir et tourner une poignée de porte est un mouvement double qui peut également poser problème. Une rallonge pour poignée de porte peut résoudre ce problème puisqu’elle permet d’ouvrir une porte en levant ou en abaissant ce levier. Un gros manche en bois ou en plastic attaché à la clé de la porte peut apporter une aide pour tourner la clé dans la serrure. Des stylos et des crayons de grosse taille sont plus faciles à tenir que ceux utilisés habituellement ; un petit bloc dans lequel le stylo ou le crayon peut être fixé est également un outil d’aide pour l’écriture.
Les fermetures de vêtements deviennent difficiles lorsque les mains et les doigts sont affaiblis. Ici aussi, des solutions simples peuvent venir en aide. Les fermetures Velcro sont un substitut très populaire pour les boutons et les fermetures à glissière. Il est encore mieux d’utiliser des pulls et des pantalons ou des jupes à taille élastique qui ne requiert aucune fermeture.
Adapter les interrupteurs de la radio, de la lumière et de la télévision permet à un patient SLA d’allumer et d’éteindre ces appareils avec la paume de la main, un mouvement de la tête voire un souffle d’air. Les téléphones mains libres sont eux aussi très pratiques.
Il est important de discuter de chaque outil d’aide avec l’ergothérapeute avant de l’acheter afin d’éviter toute déception et erreur onéreuse.
Les orthèses
Il s’agit d’outils d’aide qui s’attachent au corps.
Ils soutiennent les articulations dans une position spécifique lorsque les muscles n’y parviennent plus.
Les orthèses sont généralement prescrites par un médecin et le thérapeute fera les adaptations nécessaires et apprendra la bonne utilisation de celles-ci.
Le bracelet palmaire universel correspond probablement à l’orthèse la plus connue. Il s’attache à la main avec du Velcro permettant de tenir en mains les couverts, une brosse à cheveux et autres petits objets. Une orthèse du pouce aide à séparer les doigts du pouce. Le patient peut alors plus facilement tenir des objets en mains lorsque les muscles de la main sont affaiblis. Une orthèse plus longue peut stabiliser le poignet, en plus de séparer les doigts du pouce, pour prendre et tenir plus facilement un objet d’usage courant.
Bien des personnes atteintes de la SLA souffrent du « pied tombant », ce qui les font trébucher. La solution peut être tout simplement une orthèse pédi-jambière en plastic qui se dissimule facilement sous le pantalon. Celle-ci est prescrite par un médecin.
Cannes et déambulateurs
Un patient SLA souffrant d’une jambe affaiblie peut faire appel à différents types de cannes avec un seul ou plusieurs points d’appui. En soulageant un peu le côté affaibli, une canne peut aider à éviter de tomber. Le choix de la canne doit être fait en concertation avec le médecin et le physiothérapeute. Si les deux jambes du patient sont affaiblies mais que le buste possède encore suffisamment de force, un déambulateur sera alors probablement recommandé. De cette manière, le poids du corps est réparti sur une plus grande surface, ce qui assure une plus grande stabilité à son utilisateur.
Fauteuil roulant
De nombreuses personnes souffrant de la SLA auront un jour besoin d’un fauteuil roulant. Certaines ne l’utiliseront que pour de longs déplacements à l’extérieur de la maison, d’autres uniquement pour quelques activités et d’autres encore passeront la majeure partie de la journée dans leur fauteuil roulant.
Le médecin aidera à décider du meilleur moment pour se procurer un fauteuil roulant. Un tel outil doit être considéré comme une opportunité d’augmenter l’autonomie pour se rendre partout et surtout pour économiser de l’énergie.
Nombre de sortes et de modèles de fauteuils roulants existent sur le marché. Le patient doit se procurer un fauteuil adéquat, adapté à son mode de vie.
Il existe des fauteuils roulants à commande manuelle et électrique, des sièges avec des accoudoirs amovibles ou un plateau ainsi que des fauteuils roulants pliables à ranger dans le coffre d’une voiture. Il est donc essentiel de choisir le fauteuil adéquat. Nombre de facteurs doivent être pris en considération : la condition physique actuelle et future, la situation financière et les aides financières possibles, et l’aide éventuelle apportée au patient par la famille ou les amis. Acheter un fauteuil roulant est une acquisition importante pouvant améliorer l’existence du patient SLA au moment de l’achat et par la suite ; c’est pourquoi il faut faire son choix de manière judicieuse.
Des rampes d’accès doivent être installées à la place des escaliers dans la maison. Il est parfois également nécessaire de déplacer du mobilier.
Des tiers devront toujours aider le patient lorsqu’il veut passer du fauteuil roulant au bain, au lit, dans la voiture ou aux toilettes et inversement. Ces mouvements doivent se faire avec précaution afin d’éviter toute chute. Le thérapeute peut aider à apprendre les bonnes méthodes à cet égard.
Lorsque le patient s’installe dans le fauteuil ou s’en retire, il est essentiel d’actionner les freins et de retirer les repose-pieds.
Lève-personnes
Il s’agit d’appareils permettant de déplacer le patient du fauteuil au lit, aux toilettes ou au bain. Ils sont très utiles lorsque le patient est corpulent ou lorsque le soignant n’est pas très fort. Le lève-personne soulève le patient à l’aide d’une sangle de sorte que le soignant puisse le déplacer.
Comment assumer les problèmes ?
Chutes
En cas de chute, le patient SLA doit avant tout être relevé. L’aide nécessaire dans ce cas dépend du niveau de faiblesse des muscles. Certains n’ont besoin que d’un petit coup de pouce pour se relever. D’autres doivent être soulevés par derrière jusqu’à ce qu’ils puissent appuyer leurs jambes au sol. D’autres encore nécessiteront deux personnes pour pouvoir se rasseoir sur une chaise ou dans un fauteuil roulant. Il est important que les soignants ne se surmènent pas mais qu’ils aident le patient jusqu’au moment où celui-ci parvient à faire le reste.
Crampes musculaires
De telles crampes ne sont pas rares chez les patients SLA. Elles peuvent être quelque peu soulagées en gardant le muscle en question chaud, en l’étirant ou en le faisant étirer jusqu’à ce que la douleur s’atténue (stretch). Les crampes intenses et fréquentes doivent être signalées au médecin pour que celui-ci puisse prescrire les médicaments adéquats.
Douleurs articulaires et musculaires
Les exercices d’amplitude de mouvement précités ont été mis au point dans le but de prévenir les douleurs articulaires provoquées par la raideur due au manque de mouvement. Suivre minutieusement le programme d’exercices, qu’ils soient actifs ou passifs, effacera bien des douleurs articulaires potentielles. Des bras affaiblis sans soutien peuvent générer des douleurs articulaires au niveau des épaules. Il est donc utile de poser les bras faibles sur des oreillers, des accoudoirs ou sur une table. Une sangle soutiendra également un peu le bras et minimisera la tension pendant la marche. Des douleurs dans les hanches peuvent provenir d’une période trop longue en position assise sur une chaise ou un fauteuil affaissé. Un siège ferme posé sur la chaise habituelle ou le fauteuil roulant soulagera la tension exercée sur les articulations de la hanche. Il est crucial que la position d’un patient SLA soit changée plusieurs fois par jour et par nuit. Certaines personnes atteintes de la SLA bénéficient d’un meilleur confort pour dormir grâce à une laine de mouton, une alèse en caoutchouc mousse, un drap en satin ou un matelas gonflable vibrant.
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