Rapport du weekend de contact 2013
Rencontre 6/8 septembre à Middelpunt
Le vendredi 6 septembre était le jour J pour Middelpunt et la Ligue SLA. Pour la première fois, le centre de soins accueillait un nombre très important d'invités, le deuxième étage était mis en service et le personnel était confronté à un weekend à pleine capacité. L'équipe restreinte était déjà sur place le jeudi et les volontaires sont arrivés dès le vendredi matin pour recevoir leurs directives. Les pALS sont arrivés avec leurs aides au cours au compte-gouttes durant l'après-midi. Tous ont été escortés jusqu'à la réception, y ont reçu les informations nécessaires, les clés de Mia et ont été dirigés avec leurs bagages jusqu’à la bonne chambre. Ensuite, ils ont pu communiqué leurs besoins et désirs particuliers à nos spécialistes.
Le buffet du dîner était prêt à 18 heures. Evy y a souhaité à tous, la bienvenue à Middelpunt, notre nouvelle maison. Elle espérait aussi recevoir, après ce weekend, beaucoup de critiques constructives. Les volontaires ont servi les pALS au buffet. Nos ambassadeurs Marleen, Léa et Erik étaient parmi les invités d'honneur. Plus tard dans la soirée, il y avait la possibilité de suivre le match Ecosse-Belgique dans la grande salle de réunion dans une atmosphère de supporters. Ensuite, il était temps de se coucher ce qui peut s'avérer parfois un peu difficile pour les pALS. Les médecins et infirmières Anne, Danielle, Herman, Maddy, Mireille et Paul, ont fourni l’aide nécessaire.
Le samedi, les participants pouvaient déguster le petit déjeuner de 8 à 10 heures. Le reste de la matinée était libre et a été consacré à la promenade, à profiter d'un bon massage relaxant ou d’une excursion sur la digue. Le soleil se pointa, vit que c'était bien et décida de briller toute la journée. Le déjeuner de midi se prolongea et la première partie de l'après-midi est restée sous le signe du soleil. Les activités étaient une promenade ou une randonnée à vélo, avec comme alternatives se reposer et/ou profiter du soleil. À partir de quatre heures, les portes de la grande salle de réunion ont été ouvertes pour la réception d’accueil. Mais on avait aussi organisé un spectacle avec la présence de Geert et Gino, deux cyclistes sur rouleaux, du présentateur Mong avec ses bons mots, d’une course cycliste de plusieurs jours et de pas moins de 4000 km sur grand écran et d’une belle collection d'aquarelles de feue pALS Andréa Matthijs. Mong s’est avéré être un présentateur averti, un journaliste sportif, un expert en art et un meneur de public. Bien sûr, l'atmosphère était excellente, les questions et réponses bourdonnaient abondamment. Après leur tour de bicyclette, Geert et Gino ont montré leurs vélos donnés par leur parrain Johan Museeuw pour leur marathon cycliste au profit de la Ligue SLA. On pouvait déjà supposer qu'ils ne se limiteront pas à cet exploit. Et nous pouvions suivre, sur grand écran, la route jusqu'au sommet du Mont Ventoux. A côté, quelques aquarelles ont également changé de propriétaire, au profit de la Ligue SLA. Le repas qui s’en suivit a été apprécié dans une ambiance chaleureuse. Ensuite, les tables ont été débarrassées, les jambes détendues et les oreilles gâtées par un concert de Mong et de son orchestre composé de cinq musiciens. Il a chanté, plaisanté et mimé, et a apporté un impressionnant hommage à son père décédé suite à la SLA. Il a chanté quelques chansons originales accompagné de son orchestre à la musicalité magnifique. Il a clôturé avec « Amatore Rumba » : du plaisir pur et un message positif. Beaucoup ont pensé, « Au revoir Mong, portez-vous bien et à l'année prochaine! ».
La table du petit déjeuner du dimanche était également abondante de bonnes choses et pour tous les goûts. Certains ont voulu encore revoir la mer, d'autres devaient déjà penser à refaire leurs valises. Rapidement, nous nous sommes tous retrouvés une dernière fois autour de la table pour un délicieux plat et un excellent dessert. Puis, nous avons rejoint la grande salle de réunion pour le colloque scientifique qu’Anne l’avait conçu. Trois chercheurs belges passionnants, de renommée internationale ont fait une présentation.
Pour son exposé introductif, le professeur Roland Pochet de l’ULB a parlé des cellules-souches et en a montré les possibilités prometteuses à l’aide de quelques schémas techniques. Il a aussi évoqué toutes les préoccupations éthiques possibles qui peuvent compliquer leur usage. Le deuxième orateur était le professeur et chercheur Ludo Van Den Bosch de la KUL, il a donné un aperçu des modèles animaliers utilisés pour tester les techniques de restauration spécifiques à la maladie. Il nous a aussi donné une bonne idée sur les recherches et expérimentations en cours dans les laboratoires à Leuven. Plusieurs questions ont été posées et il avait une opinion bien tranchée de la recherche sur les maladies rares, qui appartient à la sphère des laboratoires universitaires. Elke Bogaert était la troisième intervenante, elle a obtenu récemment une bourse pour ses travaux de recherche à l'aide de modèles de mouche à fruit. Elle nous a donné une idée concrète sur ce type de recherche fondamentale.
Ensuite, Anne s’est focalisée sur les étapes que les recherches expérimentales doivent parcourir avant d’obtenir une reconnaissance. Elle a aussi brossé un état des lieux de cinq études actuellement en cours, trois avec des cellules-souches et deux avec d'autres thérapies. Pour clôturer, Myrthe Putzeys a remis une mascotte SLA à chaque intervenant.
Le départ à la fin de la rencontre s'est bien déroulé. Nous espérons revoir beaucoup de participants l'année prochaine.
Traduction : Fabien